罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，是患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名罕见病患者，因为中国人口基数大，所以罕见病其实在我国并不“罕见”。

北大医院是全国罕见病诊疗协作网北京市牵头医院，为加强我市罕见病管理，提高罕见病综合诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，11月7日，北京市罕见病诊疗协作网成员医院工作会在北大医院召开。北京市卫健委医政医管处处长刘颖及协作网内13家成员医院代表参会，会议由医务处副处长林箐主持。

北大医院院长刘新民致欢迎词。他谈到，罕见病虽然罕见，但是大家的热情并不罕见，国家医改后三级医院的发展方向是救治疑难病、罕见病，而常见病及慢性病由社区诊治，因此，三级医院应致力于罕见病的研究，为罕见病患者提供全生命周期的照顾。他表示，在北京市卫健委的领导下，北大医院愿携手其它兄弟单位把罕见病管理工作做实做好，推进医学的发展，引领医改的方向，他希望北京市协作网成员医院紧跟国家政策，为健康中国的实现而努力。

刘颖处长指出，北京大学第一医院作为北京市罕见病诊疗协作网牵头医院，要起到承上启下的作用；各成员医院应充分发挥自己的优势，整合优质资源，在罕见病救治管理中做到集中救治、重点领域分工合作，一起推进北京市罕见病规范化防治工作；积极开展罕见病诊疗信息登记工作，按照国家制定的诊疗规范执行落实。

北大医院罕见病中心委员会委员袁云教授在致辞中发出倡议：北京市罕见病协作网成员医院要团结在一起，共同提高北京市罕见病临床诊治和管理总体水平。他介绍了罕见病中心下一步的管理工作设想：组建跨医院专家团队，统一诊治流程；普及罕见病知识，推动北京市罕见病诊治标准化；调整罕见病诊治地图分布，整合资源，促进科研发展。

北大医院药剂科副主任周颖介绍了罕见病长处方试点实施方案设想。随着国家政策的不断完善，对“诊断明确、病情稳定、需长期服用治疗药物”的患者，可以开展罕见病患者长处方试点工作，这将切实缓解患者限量配药的问题。

各成员医院针对罕见病诊疗信息上报、长处方实施方案等展开了热烈讨论。

北京市罕见病诊疗协作网工作的启动，将进一步推动我市罕见病诊疗规范化防治进程。让我们为广大罕见病患者和家庭共同努力，逐步实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，让罕见病患者诊治不再“罕见”。

（北大医院医务处）

编辑：玉洁