22年资深ICU医生口述:生死时刻,医生需要帮助家属决策吗?

【编者按】在短视频平台上,薄世宁是一位有400万粉丝的“网红医生”。他是北京大学第三医院重症医学科的副主任医师,除了临床工作,也一直在做医学科普。在ICU工作了22年后,他想写一本书,记录自己亲身经历过的生死故事。不同于大多数“医生手记”和回忆录,做惯了科普的他,想在这本名叫《命悬一线,我不放手-ICU生死录》的书里打开ICU的黑箱,更想向所有人展示一名临床医生面对生死时的态度。他也想讨论一些问题,比如为什么即使不省人事,患者仍是医生的战友;在重大时刻,医生和家属如何共同决策。



  

下面是薄世宁的口述:

ICU到底“神秘”在哪儿

2021年3月,我决定写自己的第二本书。

我是一名ICU(重症医学科)医生,在过去的22年里,我一直在临床一线。ICU的工作大多数时候是非常有规律的,除非遇到紧急情况和重大抢救。我在医院工作的一天大概是这样的:早上8点开始查房,然后开医嘱,根据病人的情况为他们做治疗,超声、穿刺、调节呼吸机参数、膨肺、气管镜、气管造瘘……吃饭时间休息一小时,下午继续处理各种情况,组织会诊……5点再次查房,汇总意见,修改医嘱……

从2018年起,业余时间里,我又多了一项工作:医学科普。一开始是联合清华、北大等医院的临床专家,在中国健康管理协会下,成立了健康科普专业委员会,后来又在网上开课,做短视频。在ICU见过太多的生死,我更明白了医学科普的重要性。我们抢救病人的时候,经常听见家属说“他平时都好好的,怎么突然就……?”其实,很多疾病在我们看似好的时候,就已经埋藏在身体里面了。

为了减少病人的医院感染,也为了医生护士更能集中精力,ICU通常是封闭管理的,家属仅能在探视时间见到他们的亲人,这给了ICU一些“神秘”的色彩。ICU里面有各种各样复杂的仪器,病人的病情经常出现“剧变”。但ICU里究竟发生了什么?医生们在给患者做着哪些治疗?那些昂贵的机器和药能救命吗?ICU医生是全科医生吗?我经常被问到这些问题。的确,从设备方面,ICU利用各种最高级的仪器和药物,还有各种生命支持系统,能精准地把人的血压、心率、血氧、甚至乳酸、电解质,精准调节到理想数值。这是给患者的恢复提供时间、创造条件。在人员方面,ICU医生都经历过漫长的,甚至可以说是“魔鬼式”的训练,这样才可以独立值班。ICU也是规则和指南最多的科室,怎么“过床”搬动患者,怎么控制血糖,怎么补液、怎么镇静、病人理想的镇静深度是多少?护士怎么执行医嘱?事无巨细,都有严格的规定。可以说,这里最能体现现代医学发展以及现代医院运作模式。但如果一定要我总结,ICU里那些神奇的“逆转”是怎么发生的?我还是要说,医疗的本质是支持生命自我修复。医生的救助,病人良好的自我修复能力,这两点缺一不可。

我曾经用短视频分享过一个病例。2017年,我在夜班期间收治了一位创伤性大出血患者。他38岁,因为交通事故全身多处受伤,出现了失血性休克,他来医院的时候血色素和血压已经低到测不到了。外科医生为他做了肝脏修补和脾切除、肠系膜血管修补手术,但尽管所有出血的血管都结扎了,他的创面还在不停地渗血,血压也很低。进入ICU后,我们马上给他上了呼吸机,开始输血,我希望快速纠正他的休克和凝血障碍。但快速输血一小时后,他的血红蛋白浓度只略微升高了一点,体温则不升,血液的PH值也变得越来越低。我开始有了不祥的感觉,在临床上,大出血的患者会进入“死亡三角”,也就是病情持续恶化,出现凝血衰竭、体温降低和酸中毒,这三者之间互相影响。根据文献,进入“死亡三角”的患者,病死率高达84%。又一个小时过去了,我不想放弃,不停地给他输血,可那天,他用的血太多了,血库里的血也不够了,我只能不停地给血库打电话,一边让护士降低他的输血速度,希望能尽量延长时间,等等有没有新的血到来。我去门口见他父母,老实巴交的农民,他父亲当场瘫软了,他的母亲只会说“你救救他,你救救他,我就这么一个孩子,我的血都给他”……在患者进入ICU后两个半小时,最后一袋血也要用完了,我知道,我要失去他了。患者的血压在一点一点往下掉,心率则不停加快,监护仪发出“当——当——”的警报声,而我只能麻木地看着腹腔引流管里的血,陷入强烈的无力和挫败之中。

可就在这时,我发现,引流管里,血液的流动速度越来越慢……患者的出血奇迹般地止住了。这是出乎我意料的转折,如果从医学上解释,除了我们为他争取的时间,大量输血创造的凝血条件,他的获救正来自人体强大的自我修复能力。大出血时,人体血压会下降,以减慢出血速度,同时外周血管会收缩,肾脏会停止排尿,所有这些都在为病人争取时间,直到最终止血。那条短视频,评论就有7万多条。有人说,“原来,你的身体比你想象得更爱你”,有人说,“好想对我身体里的细胞说声对不起,我还每天抽烟喝酒熬夜虐待你”。从这个角度,疾病面前,医生和患者是最亲密的战友。每天经历这些生生死死,有成功有失败,有喜悦也有哭泣,促使我不停地思考一个问题:患者命悬一线,我能做什么?这个“我”不仅是医生,更是患者,还有患者的亲人们。我想了解病人、家属、医生在面临疾病危机时,有哪些困惑,需要做哪些艰难的抉择,他们怎么成功的,有什么经验,他们对于离开的亲人有什么样的情感,做对了什么做错了什么?他们还有哪些遗憾?对于医学,他们有什么样的企盼?我去拜访了曾经的患者、家属和我的同事们,我努力从他们的角度去理解当时发生的一切。

作为医生,作为家属

2015年前后,我们科收治了一个突发羊水栓塞的产妇,她每个器官都衰竭了,呼吸衰竭、休克、肾衰、更可怕的是,她凝血衰竭,也就是发生了弥漫性血管内凝血(DIC),她不停地出血,继而发生室颤。那天晚上,我就坐在她的病床边,一步不敢离开。凌晨的时候,她再次室颤。夜晚的ICU,室颤引起的警报音,会让人记忆终生。那是一种高调的、持续的、绝望的声响。我发现,此时,病人出现了颅内压快速升高的临床表现,这个时候,需要马上给她CRRT(在患者腿部大静脉穿刺置管,通过导管把血引导体外,应用机器帮患者清除毒素、脱水、降低颅内压),否则她的大脑会因脑疝、神经挤压受损,严重时可能马上死亡。但是,这项操作最大的风险在于,她的凝血垮了,穿刺具有巨大的出血风险,而且她不停地室颤,当我们通过CRRT把她的血液快速引到体外,会加重她的休克,很可能诱发她再次心跳停止。而下一次心跳停止,或许,她就回不来了。做还是不做?当我走出病房,见到产妇的丈夫时,他手足无措,眼神慌乱,握着笔的手不停地发抖,他说,他整个人都是蒙的。我心里清楚,在突如其来的打击之下,作为一个非专业人士,摆在他面前的选择无疑非常艰难。那么医生,应该怎么帮助他正确抉择?我对他说:“如果她是我的家人,我会选择做CRRT。”为什么,为什么我当时说了这么一句话?“如果她是我的家人”,表明了我愿意和他们在一起,我希望得到他的信任。“我会选择怎么做”,这是希望告诉他,我这样一个专业的医生,如果遇到亲人有这样的问题时,我的选择是什么。这就是共同决策。共同决策不是把问题全部甩给困局中的家属做选择题,而是医生有专业的建议,患者家属充分考虑自己的条件、对风险的接受程度等等,最终笃定自己的选择。共同决策不是要医生做主,而是双方协作,共同决策的最终决策权还在患方。最终,那位产妇接受了CRRT治疗,我在超声引导下慢慢进针,准确刺入了她的股静脉,把导管快速置入。在机器转动起来的前半个小时,我一点点调节血流速,让她的循环没出现大的波动,我亲自为她完成了全程操作,她也最终活了下来。有人可能会说,这个病例结局很完美,但万一失败了呢?会不会增加医生和患者的不理解和矛盾?我的观点是,不会。

首先,当患者面临疾病冲击,绝大多数人会陷入“理性休克”——这时,一方面,人的大脑会开始自我防御,变得迟钝或激越;另一方面,由于情感和人性因素,又容易患得患失、盲目冒险、先入为主。这个时候,医生获得患方的信任,主动表达善意和有倾向的建议,对家属是一种支持。其次,对于慢性病,后面还有充足的时间和机会调整,怎么选都对。但是对于命悬一线,生死危机,医生和患者应该共同决策。最后,共同决策最终的目的是为了患者的利益。长远上看,不仅不会增加医患矛盾,反而可以更好地服务病人。你问我为什么选择了做ICU?这是因为我的职业生涯中,经手的第一个真正意义上的重症患者,是我的弟弟。那是1997年,我还是一个实习医生。我弟弟因为一桩急病被送进医院。他当时只有20岁,在读大学,高烧几天后出现浮肿、血尿,到医院检查,肌酐水平超过正常高限的几十倍,说明他发生了严重的急性肾衰竭。被担架抬到病房的时候,他努力睁开浮肿的眼睑,用渴望的目光看着我。我太想救他了。但是,临床表现上看,他病情进展非常迅速,发热、血尿、肾衰竭,这几个症状高度提示他的病是急进性肾炎。这种病,如果不立马给予糖皮质激素治疗,80%-90%患者会在六个月内肾脏萎缩,失去全部功能,死亡或者终生透析。

我唯恐错过最佳治疗时机,每天缠着上级医生给我弟弟赶紧大剂量激素冲击。但是激素治疗效果并不好。后来,科里请了一位著名的肾脏内科教授会诊。教授听完我的汇报后却说:患者之前的诊断和治疗都是错的!他提到的一些细节我之前是见过的:家人在给弟弟刮胡须时,我曾看见他下巴上快速涌出的鲜血,他的留置尿液中有暗红色的带状漂浮物……根据这些证据,教授指出,我弟弟患上的可能是流行性出血热。这是一种病毒感染,按照之前的治疗,不仅无效,还可能造成消化道大出血。根据专家的意见,我立刻给弟弟做了血液检测,证实确为流行性出血热,我们随即换了治疗方案,抓紧给他透析,也用上了抗病毒药。奇迹般地,弟弟痊愈出院了,如今二十六年过去,依旧很健康,一点后遗症都没留下。这也是我学到的关于急救和重症医学的第一课。作为医生,遇到亲人疾病时,我尚不能理性地对待,我在诊疗中掺杂了太多个人情绪,我盲目冒险,患得患失,我不撞南墙不回头,我更不应该被急重症的节奏拖着走,忽视了疾病的发展规律。每个人遇到疾病危机,都可能犯错,会慌乱无措,一个医生尚且如此,何况没有任何专业背景的人。但是,也正是这段经历,让我第一次想要专攻急症和危重症救治。一年后,我考到北京友谊医院学习急救医学,研究生毕业后又来到北京大学第三医院的ICU科工作。

总是在安慰

当医生第五年起,我开始习惯和家属说一句话,“我在这里工作五年了,一天都没有离开过临床,请你相信我……”。在我看来,正确决策的前提是要快速建立医患之间的信任。信任虽不能降低疾病的不确定性,但是信任可以让家属的决策更符合病人的利益。今年,我开始说,“我在这里工作22年了,一天都没离开过临床,请你相信我……”要增加信任,除了把专业度展示给家属,还要把医生的善意表达给家属,告诉他,你真的是在为了病人努力。有一年,我们收治了一位66岁的破伤风患者,刚入院时,他的儿子问我,治疗大概要多久,我说“要等毒素作用慢慢消失,通常四周左右”。但四周过去了,他的病情没有痊愈,家属说,真的没钱了,他们的希望即将破灭,他们想到了放弃。可我认为病人希望还很大,这时候放弃太可惜了。怎么让他们留下来,怎么给病人再争取一线生机?

我告诉他们,破伤风的治疗确实需要花费一定时间,但治愈后不会留下后遗症。我说,我每天盯着病人,在安全的基础上,能少一次化验我就少做一次,我会拼命给你们省钱。你们已经熬到现在,或许马上就能见到拐点。我每天让他们通过视频看到病人,看到病人的笑。最后,家属哭了。他们听从了我的建议,选择坚持,患者后来很快痊愈了,他现在又在四处找零工贴补家用了,他说,是家里人的不放弃救了他,他自己也要努力。我太喜欢这个专业了,我觉得ICU是最能帮到人的地方,也是最让医生们感到有成就感的地方。我曾经救治过一位41岁的男患者,这个患者两天内全部器官都衰竭了。我每天守在病人床旁,监测他的生命体征,纠正休克,治疗重症感染,我给病人做CRRT,腰穿……十天后,病人终于转危为安。那天我高兴地跑到ICU门外,我告诉家属患者病情已经好转,脱离了危险期。这个穿着很朴实的女人立即转身,对着楼道里一个高中生模样的男孩喊,“快去上学去,听到了吧,你爸好了”。她说,孩子已经很多天不肯去上学了,每天都在ICU门口等,等他爸,冬天多冷啊,嗖嗖的风,晚上再冷他都不肯回去,这下可好了,孩子终于能安心去上学了。这不就是这个专业最大的收获吗?人终有一死,每个人都会经历一次不可治愈。经常有人问我,我们和死神斗,很多时候或许是蚍蜉撼树,不放手,让亲人遭受失望、挫折,或许还会让病人的亲人们陷入经济窘境,这一切到底值不值?值不值呢?医学最特殊的地方在于,我们每个人都终有不可治愈的一天,我们永远不能用结果去反推过程。治疗的过程也是一种治疗。医学最伟大的地方在于,给人们争取了更多的时间。这个时间首先是给患者,让他们感受到家人和医生的努力,让他们心安,这个时间让他们慢慢消化痛苦。这个时间也是给家属,治疗病人的过程也是在治疗自己,有了这段时间的不放手,他们的爱心才得以表达,情感得以释放。年轻的时候,我不喜欢安慰这个词,我觉得作为医生,提安慰是一种妥协,我们应该不遗余力地追求治愈。但现在,我意识到,其实我们所做的所有治疗,都是为了对人的安慰:治愈疾病是安慰,缓解痛苦让人更有尊严是安慰,在不可治愈时的不放手,更是人对人的终极安慰。很多时候,家属会把“回家”当成失败,但就像我对一位癌症晚期患者的家属说的那样:“这两年你们的努力我知道,花了那么多金钱、精力、时间,我们已经为老人争取了更多的生存时间,接下来,尊重老人的意愿,带她回家,这才是最好的治疗。”最终,他们听从了我的建议,老人回到老家,在自家的炕上离开了,她走得很安详。

不放手,不是不理性地对抗死亡,而是在任何阶段都不抛弃,不抛弃希望,不抛舍内心,在亲人即将离去时,缓解他的痛苦满足他的心愿,这同样是不放手。写这本书的两年里,我的脑海里不由自主地闪过这些画面,像电影一样,有时候开车音乐响起的时候,也会潸然泪下。

(来源:三联生活周刊)

编辑:玉洁