【北医人爱科普】别让恐惧压倒你!
编者按
2022年是北大医学办学110周年,北京大学党委宣传部、北京大学医学部党委宣传部、北京大学肿瘤医院联合策划,北京大学融媒体中心制作了肿瘤科普知识系列讲座。本期讲座为北京大学肿瘤医院唐丽丽教授带来的《别让恐惧压倒你》。本期《北医人爱科普》栏目,摘录讲座精彩内容。
唐丽丽 北京大学肿瘤医院
康复科主任医师
每一次门诊我都会听到不同的生命故事,也会看到这些故事背后的恐惧。所以我就用了这样一个题目:别让恐惧压倒你。希望能够跟大家一起解读肿瘤患者所经历的恐惧,帮助他们找到应对恐惧的办法。
病人的恐惧
“得肿瘤是不是对我的惩罚?”在确诊肿瘤之后,很多患者或者家属会感到很倒霉,“我怎么这么倒霉,我很无辜,我甚至没有做过坏事,我怎么就得癌症了?”。此时病人是把一个道德的事件和一个健康的问题混在了一起。而事实上,肿瘤和高血压、糖尿病一样是一种慢性的非传染性疾病,每个人吃五谷杂粮都有可能会得,并不是对人的道德惩罚。
都说“一朝被蛇咬,10年怕井绳”。患病后,病人会因为身体微小的不适而引发内心的恐惧。揣着这样的恐惧,生活会变得非常沉重。如果出现症状,最好的方法是赶快去医院复查,让医生帮忙确定这个症状跟癌症转移的关系,而不是在内心折磨自己。因为恐惧,病人可能会出现另外一种情况:到了复查时间,病人拒绝去医院。病人说:“我害怕路过肿瘤医院,我不能去复查,要查出来有问题怎么办?”这是一种因恐惧而出现的逃避心态。及时复查的意义在于医疗过程中可以及时发现微小变化并给予及时处理。如果在问题简单的时候没有被查出来,问题变复杂,治疗则会更难。
病人告诉我:“我谁都不见,我把门锁好谁也进不来我们家,电话我也不接,也不跟亲戚朋友聚,我不想让别人知道我得病这件事儿”。大家想一想汉字中的“人”字是怎么写的,一撇一捺,相互支撑。也告诉我们每个人都需要社会支持。把心给关闭了,痛苦和恐惧只能扛在自己肩上。病人这样做的原因有很多:有的病人会说“这病也不是什么好事,我干嘛要说”;有的病人认为“说出来也不会有人能真正理解我,我不想让别人同情我”。所以我们要知道病人这个心理,他想被理解,而不是被同情。还有人说“没准有人会看笑话”,其实这样躲避了大多数真正想帮他的人。长期将自己孤立起来,会让自己变得抑郁甚至想到自杀。所以这也是一种内心的恐惧,也是一个误区。还有的病人大量购买保健品,只要稍微跟防癌抗癌沾边,就要买来吃上。大家想想,如果保健品就能够改善或者帮助癌症,不让它复发,所有的医务人员都可以去卖保健品,不用行医,不用做手术,不用给病人放化疗了,保健品的作用是有限的,之所以不是药品,是因为没有充分的研究证明保健品的有效性。
很多患者难以回到社会,因为他们头脑中把人分成了两类,一类是正常人,一类是肿瘤患者,中间有一个鸿沟无法逾越。即使康复了,患者也认为他们自己的角色从一个正常人变成了肿瘤患者,产生了社会的孤独感和隔离感。
恐惧背后的原因
第一,对生的渴望。每个人都有生存的欲望,所以才会担心复发,会对身体的微小变化警觉。第二,不确定感。就像我们很多人会经历的考试一样,在成绩没有出来之前,不确定感的体验非常强烈。在确诊前等待结果患者会体验到不确定感;肿瘤确诊而且做完手术、化疗和放疗了,患者可能会见到其他患者复发转移了,又开始担心下一个转移的会不会是自己,又是一个不确定感。治疗结束回到家里,不确定感仍然伴随着病人生活。有病人讲述本来在跟家人朋友聚会,突然间脑子里就跳出来一个念头“我是肿瘤患者”,一下子所有的兴致都没有了。有一个失眠的病人,半夜就无端的就醒来了,想到自己是如此的倒霉,然后一晚无法入睡。我们要知道患者内心有这样的一种感受,所以我们才去努力的去感受他这种感受,给予患者真正的帮助,去减轻他这种不确定感。
打开生死对话,寻找生命意义
当我们充分认识到死亡不可避免,敞开心门去谈论生死的话题,我们的内心就会变得更加坚强。一个人从哭着来到这个世界,经历成长,如上学,工作,衰老,死亡。这是每个人的生命过程,我们来自于自然又回归于自然,每个人都只有一条路可走,而且是向死而生的路。正是因为生命有限,我们才要努力去找到生命的意义。生命的意义在于你给世界留下什么礼物,我们的生命就会在这些礼物中一直存在。生命的意义在于有多少人记住你而不是忘记你。无论你的生命长短。我们不能增加生命的长度,但可以增加生命的宽度。赋予生命更多意义感,才能活得平静而美好,才不会每天被压在恐惧中。
生命还可以比作一只树叶,春天树叶发芽,夏天叶子变得茂盛,到了秋天被风吹落在地上,然后回归到大自然,变成了肥料,这就是树叶的生命。秋叶飞舞,静静地降落在地面上,也让我们思考:我们最后是否也能这样静静地离开这个世界?我们的生命是由一个过程组成,就像叶子那样,它是由过去、现在和将来组成。过去已经发生,无法改变。很多患者一直活在对过去生活的懊悔中,不该生气,不该吸烟等等,沉浸在这样的情绪中很容易出现抑郁,放下过去,活好当下的每一刻是人生最好的选择。还有患者活在对未来的担心中,疾病会不会复发,治疗会不会无效,这样的患者会出现焦虑。明天和意外谁先发生,我们都不知道,唯有活在当下,我们才可能平静。一位晚期肿瘤患者,担心自己走了孩子怎么办?每天活在死亡预期性焦虑中。我告诉她你现在可以用每天的时间高质量地陪伴孩子,想想能给孩子留下什么?比如写信,孩子长大了看到信就会看到妈妈对她满满的爱,这些都是努力她活在当下。在每天的生活中,要学着更多地跟家人表达爱,这辈子能遇见彼此很不容易。在有限的生命中更应该珍惜彼此。活着时能充分道爱,生命结束才能更好地道别。
看到病人身-心-社-灵四个维度的痛苦
失眠、疼痛、恶心呕吐、厌食、疲乏、便秘、腹泻等等都是身体的痛。但是疼痛会引起心理的恐惧,患者会担心自己快死了,这是疼痛的心理维度。焦虑、抑郁,甚至因为恐惧出现的自杀想法和冲动,接纳不了自己身体的变化等等都属于心理的痛。社会孤独感、隔离感,回归社会困难,这这些是社会的痛。万物皆生灵,每个人都有灵性,在肿瘤确诊后,患者失去生存的意义感、价值感和爱,会出现灵性的痛。只有从这四个方面全面地去理解病人,才能真正体验到他们在患病后真实的痛苦感受。
我们能为病人提供怎样的帮助?
首先要帮助病人治疗疾病中出现的各种症状。比如疲乏、焦虑、抑郁、失眠、恶心呕吐、疼痛、厌食等等,因为这些症状会是给患者带来痛苦的最直接原因。症状消失或减轻患者生活质量就会得到提高,甚至生存期都可以延长。第二,我们要更深入地理解生命是什么?知道生命有限,努力让自己活在当下。医生就像生命花园里的园丁守护生命,但却无法改变花的花期,而每一种花都是有花期的,人的生命也一样。所以医学真的是“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。生命教育对每个人都有意义,理解了死亡,才能好好生活。生命教育一定包括爱的教育和死亡教育。《千手观音》这个著名的舞蹈很好地诠释了爱的教育。它的主题是:如果心中有爱,你会伸出一千只手去帮助别人;如果心中有爱,你也会得到一千只手的帮助。关于死亡教育,向大家推荐北京生前预嘱协会的一本绘本,名字叫《小象布布》。第三,当生命走到尽头时,我们要做好所有的准备。要告诉身边的亲人我们自己的选择。生前预嘱协会在向全社会推广在健康意识很好的情况下签署的生前预嘱协议,告诉家人自己在生命最后的一段时间想要什么样的医疗和照护,希望谁在自己身边,自己喜欢的死后仪式。我们可以去生前医嘱协会的网站上下载详细的文件。为临终做好准备后,就可以更加安心地过好当下的每一天。
最后希望所有的患者能够真正理解生命,拥有平静的生活,找到生存的意义,让当下的每一刻都得过很精彩。
(文/北京大学肿瘤医院 唐丽丽 图片来源于网络 编辑 / 王景茹 徐璐)