世界运动神经元病联盟友人参加“相约星期四”活动

世界运动神经元病联盟友人参加“相约星期四”活动

  4月12日下午,由北医三院院神经内科主办的“相约星期四”活动在北医三院门诊楼神经内科示教室如期举行,本次活动除了三院副院长兼神经内科主任樊东升,神经内科鲁明、张燕、傅瑜等专家到场答疑解惑外,来自冰岛的世界运动神经元病联盟的四名国际友人也到场与运动神经元病病友进行了面对面的交流。此外,中国医师协会渐冻人项目办公室副主任黄敏等也亲临现场。

  活动中,樊东升副院长首先致辞,介绍了“相约星期四”活动产生的背景,以及一年来为运动神经元疾病患者提供的帮助。神经内科王丽平主治医师介绍了运动神经元疾病当前的治疗现状,对患者们最关心的一些问题进行了集中解答。神经内科罗永梅护士长就吸痰器使用、常规拍背排痰的操作等进行了现场的演示。来自冰岛的世界运动神经元病联盟主席Gudjon先生,本身也罹患运动神经元病,他根据自己的切身经历,与病友们分享了自己如何正视疾病、积极治疗、与家人共同对抗疾病的过程,同时也介绍了运动神经元病指南中推荐的一些的治疗方法。国内外专家的讲解使到场的病友们获益匪浅。运动神经元病治疗费用相对昂贵,中国医师协会办公室黄敏副主任指出,目前针对贫困患者的扶助计划已在执行中,一些患者已从中获益。

  三院“相约星期四活动”,每周四与患者及患者家属面对面交流,活动的目的是对确诊为渐冻人症的患者及患者家属在对抗疾病的过程中所面临的种种疑问和种种困惑进行解答,与患者和家属一起努力,更好地对抗疾病。                              

(北医三院神经内科)

编辑:玉洁