新闻背景：结节性硬化症（TSC）是一种累及全身多系统的神经皮肤综合征，患病率为1/6000，是难治性癫痫的重要原因之一。今年1月5日，全国首个儿科TSC专病门诊在北大医院成立，一年来，北大医院儿科神经专业的医护人员诊治了大量TSC患者，为其他儿童慢性罕见病的诊疗提供了一个可借鉴的模式。

　　为进一步推动本病临床诊疗和科研水平的提高，经中国抗癫痫协会常务理事会讨论通过，决定成立中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会。12月8日，中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会成立大会暨第一届学术研讨会在北京召开，参会代表100余人，有来自儿科、神经内科、神经外科、皮肤科、泌尿科、呼吸科、心血管科等相关专业的专家。结节性硬化专业委员会委员的组成亦包括上述领域的专家。

       　　会上，北大医院神经内科吴逊教授当选为委员会顾问，儿科秦炯教授当选为第一届专业委员会主任委员，泌尿外科何志嵩主任医师当选为委员，儿科熊晖副教授和杨志仙副教授当选为委员兼秘书。在学术研讨会上，专家相互交流了TSC诊疗的最新进展及有关信息，秦炯教授做了“结节性硬化症的概念、诊断与全身表现”的发言，熊晖副教授做了“结节性硬化症儿童的专病诊疗管理”的发言。

          委员会将搭建本病相关各学科的学术交流与技术合作平台，提高结节性硬化的诊疗和科研水平。其主要任务包括规范我国结节性硬化的诊疗方案，提高临床和学术研究水平，促进相关各学科之间的交流和协作，开展本病相关的健康教育和社会活动。大会的召开及委员会的成立，必将推动我国结节性硬化症的规范化诊治，为推动针对结节性硬化症的新疗法在我国的开展贡献出力量。

（北大医院）

　　编辑：玉洁