唐丽丽:医学不只是装在瓶子里的药

唐丽丽:医学不只是装在瓶子里的药

       癌症是全世界首要的死因之一。据世界卫生组织估计,如不进行干预,2005年至2015年期间将有8400万人死于癌症。

        美国癌症医师悉达多•穆克吉在其获得普利策奖的著作《众病之王:癌症传》中写道:“一个希腊语词汇和癌症的历史发生了交汇,那就是‘onkos’——人们有时用这个词来描述肿瘤;现代肿瘤学的用语‘oncology’正是脱胎于此字。‘Onkos’在希腊语中表示一种分量或负载,或者更通常地表示为一种负担——癌症被设想为身体上承载的一种负担。在希腊的舞台上,‘onkos’这个词还被用来描述一种悲剧角色的面具,这种角色的头上往往戴着一个笨重的锥状物,象征着其所承载的心理负担。”清晰地表达了对人类而言,癌症并不仅仅意味着躯体的痛苦,更意味着心灵的重负。

      在人类与癌症抗争的历史中,逐渐产生了一门新兴的学科——“心理社会肿瘤学”,主要研究癌症患者及其家属在疾病发展的各阶段所承受的压力和他们所出现的心理反应,以及导致癌症发生和促进癌症痊愈的心理、社会、行为因素。北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽教授致力于癌症康复的临床工作和心理社会肿瘤学的研究,已有近二十年的时间,她用自己的经验和学术成果,不断地向人们证明:医学不只是装进试管里的各种实验,医学也并不只是装在瓶子里的药,更是一种“以心灵温暖心灵的科学”。

 
北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽教授

走近医学心理学:从兴趣到责任

       唐丽丽是从内蒙古草原走出来的医生。本科在内蒙古医科大学就读时,她遇到了一位将她领进了医学心理学兴趣之门的老师——金炜。尽管当时医学心理学等人文医学的研究和教学并不受人关注,金炜却充满了信心,每次授课都热情洋溢、神采飞扬,将知识和人文关怀共同传授给了自己的学生。

        受金老师的影响,唐丽丽逐渐将研究兴趣转向了患者心理、行为模式和精神状态的相关研究中。研究生阶段,她参与了一个白血病患者行为特征、情绪反应和人格变化的课题研究。这次研究经历不仅使唐丽丽的医学心理学研究与肿瘤学建立了联系,也促使她从研究兴趣深化到了一种深深的责任感。在收集病例的过程中,她目睹了大量年轻患者遭受巨大的痛苦却得不到有效的心理救助和康复指导,心灵被深深触动,立志深入学习和研究能够为患者提供心理救治的科学。

        1996年,唐丽丽进入北京大学肿瘤医院康复科工作。这是中国第一个在专科肿瘤医院建立的心理社会咨询服务专科。唐丽丽是当时科里唯一的一个“科班出身”,迅速成为了科研和临床实践的中坚力量,参与了康复科的多项改革。从消除患者的“病耻感”、鼓励他们与家属共同走进康复科,到采用心理痛苦温度计(Distress Thermometer)等快速筛查工具对患者进行心理社会痛苦评估,从撰写专业的心理肿瘤学教材、培养专业人才,到推动康复科成为独立挂号、独立诊疗的门诊,唐丽丽付出了大量心血,见证了康复科规模的扩大和专业性的逐步提升。

        为了更好地为发展中的心理社会肿瘤学服务,2012年,唐丽丽与同事在参考国内外大量文献与书籍的基础上,融入本土社会文化的特点,编写了一本中国自己的《心理社会肿瘤学》教材。北京大学常务副校长、医学部常务副主任柯杨专门为这本书撰写了序言,指出在癌症研究中“从只关注疾病到开始关注患者本身是一个根本性的变革”,并满怀希望地写道:“我对我们朝气蓬勃的年轻团队充满信心,对这个学科的未来充满希望。在中国目前的医疗体制格局下,错综复杂的矛盾纠结导致医疗卫生行业整体被质疑,将心理社会领域的内容整合到恶性肿瘤的临床治疗护理当中已成为医学发展的必然,如何为患者提供更人文的关怀和治疗是肿瘤界医务工作者的重大课题。”

心理社会肿瘤学:美国的经验

       在肿瘤医院工作的过程中,唐丽丽感觉到,中国迫切需要学习西方心理社会肿瘤学的先进经验。2005年,唐丽丽赴美国心理社会肿瘤学的发源、相关研究的巅峰——纽约斯隆凯瑟琳癌症纪念医院进修,初到就受到了极大的震撼,深切感受到了中国与发达国家之间的差距。

        1970年代之前的美国,癌症诊断和治疗并不发达,癌症患者的心理感受更是鲜少受到关注。1971年,美国总统尼克松曾签署了“向癌症宣战”的国家计划,美国国家癌症研究机构(NCI)获得了651亿美元的巨额科研经费,美国的癌症研究也取得了突飞猛进的发展。对癌症的认识也日趋全面,逐渐认识到癌症是一种“生活方式疾病”,在病理、化学和生物因素之外,开始重视社会心理因素在癌症发病和治疗过程中的作用。

        1977年,心理肿瘤学家吉米•霍兰(Jimmie C Holland)在斯隆凯瑟琳癌症纪念医院成立了一个小型的精神科,开始对癌症患者的心理、行为问题和精神并发症进行观察、调查和干预,成为美国心理社会肿瘤学的发轫之地。经过30余年的发展,取得了丰硕的成果,研究领域得到了极大的扩展,从日光暴露与癌症预防、化疗药物不良反应引起的神经精神副作用到儿童肿瘤患者及其家长的心理问题都有专门的研究,可谓包罗万象。治疗的手段也非常丰富,包括个体心理治疗、集体心理治疗、夫妻心理治疗、家庭心理治疗、认知行为治疗、冥想、艺术治疗、心理教育性干预、危机干预、精神急症的处理、姑息治疗和临终关怀等。

        为了更好地从美国“取经”,唐丽丽找到了心理社会肿瘤学“第一人”吉米•霍兰,投入她的门下学习。霍兰教授为人谦和友善,也很关心中国癌症康复和心理肿瘤学的发展,对唐丽丽进行了悉心的指导和帮助,并授权唐丽丽翻译了她的几本重要著作。她们的师友之谊一直延续到现在。在唐丽丽的邀请下,吉米•霍兰多次来到中国讲学,为中国心理社会肿瘤学的发展起到了巨大的推动作用。

癌症“人性”的一面

        唐丽丽编写、翻译了大量关于心理社会肿瘤学的专著,其中翻译自吉米•霍兰的《癌症人性的一面》用亲切、通俗的语言,系统介绍了心理社会肿瘤学所关注和践行的理念,引起了广泛的关注和好评。癌症“人性”的一面,直接挑战了人们对癌症的传统印象,转而用更加具有人文关怀的视角来看待这种古老的恶性疾病及其患者。

        癌症“人性”的一面首先将视线转向了一个个活生生的患者和他们的家庭,唐丽丽说,每一个人都有三部病史——生物的、心理的和社会的,而非只是躯体的。这种叙事医学的视角,还原了一个完整的、有着多面复杂人性的人。对于不同的人,也需要采用不同的治疗方式。吉米•霍兰在书中形象而风趣地说:“应该对每个人自己的应对方式表示尊重和支持。对一些人说,想象自己是骑着白色骏马与癌症战斗的勇士是很棒的;但对一个安静和内向的人来说却可能是灾难和额外的负担。”

        同时,“人性”的一面也体现在医生与患者的关系上。正如特鲁多医生的那句铭言:“医生有时治愈,常常帮助,总是安慰。” 癌症患者承担了巨大的心理和身体痛苦,害怕死亡、疼痛、丧失功能,也充满着对家庭和未来的担忧。肿瘤医生更应更多地倾听、安慰,了解患者的心理感受,而不是把他们视为一个个“喘气的瘤子”。唐丽丽用“鱼说,你看不到我的眼泪,因为我在水中;水说,我能看到你的眼泪,因为我在你心中”形象生动地描述了医患沟通的真谛——只有把患者放在心中,才能真正帮助他们。

        在翻译这部西方经典专著的过程中,唐丽丽还特别注意引入本土化的经验,缩减原著中对宗教、西方医疗政策法规的阐述,更多地使用中国百姓较容易接受的方式撰写。针对中国癌症患者受家庭影响较大的特点,还特别强调了与家属有关的内容。

“姑息”是另一种积极

        目前,心理社会肿瘤学所倡导的癌症康复手段多种多样,以唐丽丽所在的北京大学肿瘤医院康复科为例,已经囊括了心理门诊、睡眠门诊、疼痛门诊、中医康复门诊、理疗按摩门诊等多个专门化的治疗单位,改善患者在癌症诊断及治疗过程中的各种症状,如疼痛、失眠、呕吐、厌食、焦虑、抑郁、谵妄等,并为患者及家属开展心理咨询及治疗,同时为失眠的患者开展生物反馈治疗、冥想、安思定睡眠仪等疗法,并为癌症患者的康复开展中医、理疗、按摩等治疗。

        其中的很多治疗手段都可以被概括为“姑息”治疗(palliative care)。在中国人看来,“姑息”是一个消极的字眼。但在癌症的治疗与康复中,“姑息”是另一种积极。唐丽丽介绍,“姑息”疗法发端于英国,在引入中国大陆时译成了“姑息”,而在港台地区,则多用“宁养治疗”、“舒缓疗法”来称呼这种疗法。姑息治疗通过早期识别、积极评估,控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体的、社会心理和宗教的干扰,预防和缓解身心痛苦,从而改善面临生命威胁的患者和他们的亲人的生命质量。

        肿瘤医院康复科开展的另一项富有特色的治疗方式是冥想疗法。“冥想”疗法是一种想象性心理治疗方法,通过观想一个对象,使人心智专注,并通过积极的想象将健康开放的意识注入到人们的精神中去。这种疗法凝聚了很多东方独有的智慧。唐丽丽说,从医学科学的角度来看,“冥想”疗法是大脑与内分泌系统相互作用的结果。她特别指出,现代人生活在一种浮躁的心态之下,被焦虑等情绪控制,往往无法了解自己躯体的实际情况。癌症患者更是被各种负面情绪所左右。通过冥想可以达到深度的放松,有助于改善焦虑、失眠等一系列症状。“正所谓‘静心才能养身’。”唐丽丽说。

        2010年,唐丽丽与康复科的同仁们一起,推出了原创音像制品《冥想》,将理论与实际结合、音乐、画面与专业人员的示范相结合,帮助患者轻松练习,一经发行就广受好评,并在肿瘤医院康复科门诊为500多人次的患者进行了冥想治疗。这套冥想疗法还作为一项行为干预技术应用在集体心理干预的研究中。

星星之火 必将燎原

        除了出门诊、做科研、参加学术会议和培养研究生,唐丽丽还花了大量的时间进行心理社会肿瘤学的宣传,希望通过自己的努力,让这门关注肿瘤患者提高生活质量的科学能够为更多公众了解和接受,也希望推动政府在立法与管理层面重视癌症患者的心理康复。除了《癌症人性的一面》、《冥想》之外,她还撰写了《肿瘤患者身心重塑与功能锻炼:康复是人生的新起点》,成为国内第一部心理社会肿瘤学原创科普背景,结合我国实际情况及文化背景,更贴近中国癌症患者及家属的实际情况。此外,她还先后在《 癌症康复》、《心理与健康》、《医学科普》、《健康报》、《医学论坛报》,《健康时报》、《北京日报》等报刊杂志发表科普文章几十篇。多次接受中央人民广播电台、中央电视台、北京电视台的采访和邀请,做客《健康之路》、《养生堂》等栏目,讲解癌症心理康复知识。每年2月4日“世界癌症日”,唐丽丽及同事们也会参与各类宣传活动。

        作为中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会常委、北京抗癌协会肿瘤心理专业委员会主委,唐丽丽还致力于心理社会肿瘤学在大陆地区的推广。目前,相关的专业协会已经在西至新疆、南至广西的范围内逐步建立。她专门制作了一幅“全国分布图”,每增加一个省份就划上一个红圈,“‘红圈’在不断增加,但还远远不够。我相信星星之火,可以燎原。只要我们坚持不懈地进行推广和宣传,这项事业一定能够在更多的地方生根开花。”

        唐丽丽把心理社会肿瘤学这门非常年轻的学科比喻为一株嫩芽,她希望社会各方的力量共同呵护它的成长。“在中国,受到传统文化的影响,无论是医患沟通方式还是对死亡的理解,都使癌症的心理康复在患者中的接受度较低;同时,我国的人口与经济条件,在资源上也限制了心理社会肿瘤学的推广。”,唐丽丽说,“因此,需要全社会的共同重视与推广,推进癌症心理康复事业,真正提高癌症患者的生活质量,推进我国的防癌抗癌事业。”

        最后,她引用台湾姑息医学之父赖允亮的一段话,送给肿瘤患者、他们的家属以及所有关心癌症心理康复的人:“如果想象一个孩子的成长过程,你会发现这绝不仅仅只靠奶粉和水,更需要的是爱。癌症的康复过程也是一样。”这也正印证了了那句话——医学不只是装在瓶子里的药,而是充满人文关怀的、对人身体和心灵的全面关注。

(北大新闻网 朱亮亮)

编辑:玉洁