由北大人民医院魏来教授牵头的国内首个丙肝患者管理APP正式上线
——“丙肝虚拟社区”新功能助力丙肝患者治疗
近日,由北京大学教育基金会、百时美施贵宝基金会、中华医学会肝病学分会、北京大学肝病研究所和北京大学人民医院共同推出的中国首个基于移动互联网技术的丙肝患者慢病管理平台——“丙型肝炎虚拟社区-肝病患者自我管理系统”正式上线,下一步将继续对治疗工具不断完善更新。这是继2015年丙肝虚拟社区APP上线之后又新增的功能,该功能的推出必将使丙肝患者自我管理变得更加方便有效。
目前,该系统共推出6个丙肝治疗工具供丙肝患者使用,包括“治疗方案推荐”、“药物相互作用”、“肝癌风险预测”、“治疗疗效判断”、“翻译英文病历”和“在线咨询专家”。除了APP,还专门设立了微信公众号和网站(http://www.hepchnline.org/)
据世界卫生组织统计,全球慢性丙型肝炎病毒(Chronic hepatitis C virus, HCV)的感染率约为2.8%,估计约1.85亿人感染HCV,每年因HCV感染导致的死亡病例约35万例。但是,由于HCV感染具有隐匿性,多数感染者并不知道感染HCV,因此,全球确切的慢性丙型肝炎发病率尚不清楚。在我国,2006年全国血清流行病学调查显示,我国1~59岁人群抗-HCV流行率为0.43%。由此推算,我国一般人群HCV感染者约560万,如加上高危人群和高发地区的HCV感染者,约1000万例。近年来,我国丙型肝炎病例报告呈逐年上升趋势,一些地方还发生了丙型肝炎聚集性疫情,引发了媒体和公众的关注。近年来特定人群的监测结果显示,部分人群(如吸毒人群、既往有偿供血人群、血液透析人群等)的HCV感染率处于较高水平,人群中传染源广泛存在,存在着进一步传播的风险。
为何要建立这个平台?北京大学肝病研究所所长魏来教授道出了原由:慢性丙型肝炎病毒感染是造成肝硬化和肝细胞性肝癌的主要原因,在中国是肝脏疾病导致死亡的一个重要原因。据估计约20%的慢性丙型肝炎感染患者可进展为肝硬化。要知道丙肝若能及时发现,并给予及时、正确、合理的抗病毒治疗,是可以治愈的。但由于其隐秘性强,早发现、早诊断目前却很难实现。我们希望通过这样一个患者参与的管理平台,通过系统内医生和患者的一对一帮助、患者的自我管理和自我监测、复查和治疗的提醒、疾病发展和治疗副作用的预警、疾病历史的总结,以为患者服务和自我管理的理念,来切实解决中国肝病患者日常诊疗随访过程中的实际问题,从而提高肝病管理的临床效果。
“丙型肝炎虚拟社区-肝病患者自我管理系统”强调对肝病患者的服务和患者的自我管理,比如该平台的用药提醒/随访提醒/疗效预警/风险预测等都是这一理念的良好体现,通过“掌控肝病”患者自我管理平台,患者可以设定用药和随访提醒,这样就可以避免忘记用药或错过随访时间。另外一个非常重要的提醒功能就是不良事件和疗效不佳的提醒,系统会根据患者填写的检查信息进行判断,如果某个指标严重超出正常值范围,可能会危及患者的身体健康,系统自动会生成提醒功能,告诉患者哪些指标异常,并提醒患者及时到医院就诊,避免不良事件的发生。同时患者的主治医生也可以在医生端看到这些预警信息,并在第一时间通知或提醒患者。在治疗方面,如果经一段时间的监测,治疗效果没能达到预期的目标,系统也会提醒患者需要及时去医院就诊,避免盲目治疗带来的医疗资源浪费,并及时调整治疗方案。此外,对于肝病患者,其最大的威胁就是肝癌的发生,通过“掌控肝病”患者管理平台,患者还可以进行肝癌发生风险的预测,以期早期发现肝癌,早期治疗,把风险降低到最低。
针对丙肝现状,魏来教授呼吁丙肝高危人群要积极检查。丙肝主要是通过血液、性接触和母婴传播。此外,使用不洁的针刺如纹身、纹眉,不洁的牙科手术,不规范的内窥镜操作,跟人共用剃须刀,不安全注射等都是丙肝的高危传播途径。另一方面,已经确诊为慢性丙肝的患者,需要积极进行抗病毒治疗。
丙肝虚拟社区微信公众号和网址
(人民医院 张薇)
编辑:韩娜