3月25日，由罕见病发展中心（CORD）携手造就举办的《生命之美》公益活动在上海成功举行。活动现场，来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会、病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等二百余人出席。中残联副主席、北大六院社会精神病学与行为医学研究室主任黄悦勤教授应邀参加此次公益宣讲活动。

　　罕见病指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病指患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，但其在中国尚没有明确的定义。罕见病发展中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。该中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

　　活动现场，罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方、演员及歌手李智楠、中信湘雅生殖与遗传医院院长卢光琇、上海复旦大学附属儿科医院副院长周文浩、上海交大生物医学信息中心主任吕晖、一位罕见病病友以及一位罕见病患者家属分别为罕见病发声。黄悦勤教授作为中国残联副主席、中国康复国际执委、健康与功能委员会主席及精神卫生领域专家，在活动中呼吁到，由于罕见病的独特性，在罕见病患的照料与康复过程中，除了针对疾病的治疗外，还应该对他们的精神心理状况给予高度的重视。同时，黄悦勤教授结合著名物理学家霍金的例子为罕见病患者介绍了应如何用强大的内驱力战胜恐怖的外界环境，提高自己的心理健康水平。在罕见病的照料过程中，黄悦勤教授还为家属提出应该如何对患者提供必要的心理支持，帮助患者积极的面对和战胜疾病。与会者纷纷表示受益匪浅。

　　生命之美源于身心之美。相信通过黄悦勤教授的呼吁，将会有越来越多的人关注罕见病、关注罕见病的心理健康问题，促进罕见病的全面康复。

　　（北大六院 沈芮）

编辑：韩娜