6月21日，健康报《人文视线》版的采编人员和北京大学医学人文研究院的专家们一同走进中国医学科学院肿瘤医院，与临床一线的肿瘤医生及患者家属共同举办“医学人文走进临床”圆桌论坛。论坛上，大家就“癌症的人文病理学”这一主题进行了深入探讨。

　　——编 者

　　主持人：生之眷恋与死之绝望

　　 王一方（北京大学医学人文研究院教授）

　　人们常说：生命是美好的，生命也是残酷的。因为生命中有各种厄运、疾苦、灾难，比如癌症。

　　癌，中文语音和词素上皆通“岩”，让人联想到坚硬、沉重、压迫、阴冷，老百姓视之为“不治之症”。其实，许多癌症，如宫颈癌、乳腺癌，甚至肝癌，如果能够早期发现，临床治愈或控制病情转移、恶化，实现5年以上有质量的生存的几率很高。准确地说，在今天的医疗环境中，癌症只是难治之症，不是不治之症。

　　从某种意义上说，癌症的“不治”并不是苦难的症结。感冒、脱发都是不治、难治之症，但不会有人纠缠它；猝死、意外死亡也是不治之症，死者瞬间跨越了生死线。癌症的可怕就在于健康生活的戛然终止，生命从此战战兢兢地行走在危险的悬崖上。犹如苦海夜航，死亡一步一步逼近，生命进入读秒的倒计时，躯体穿越在极度的痛苦煎熬之中，即便天才的作家也无法描摹他们的苦难细节。

　　同时，伴随着社会身份与个人价值破裂的，是身心的剧烈颠簸，意味着爱愿的隔离和剥夺，瞬间产生了极度的心理沮丧，是生之眷恋与死之绝望的短兵相接。同时，新技术带来的高企的诊疗费，无法预期的不确定的疗效，引发积极治疗与放弃治疗、强力消杀（用力过猛的根治术）与姑息（带瘤生存）的两难选择。所以，癌症与其说是一类病因复杂、治疗难度很大的疾病，不如说是病患者穿越苦难、直面死神的人间炼狱。

　　如同深陷沼泽，蒙难者希望抓住一只只救助的手。首先是强壮的技术之手，他们渴望新的诊疗方案、新药、新术式、新诊疗设备的诞生。同时还需要一只温暖、慈爱的人性之手，去抚慰受伤的身心，安顿惊恐的灵魂。然而，现代医学的行为纲领越来越偏倚技术之手，强调依据客观观察与精准数据来解读疾病，而抛弃体验、隐喻和思想，从而隐匿了疾病的人性内涵。为此，我们举办这次圆桌论坛，旨在唤起人们对于癌症这一特定疾病的人文影响因素、人文介入机制的思考。

　　癌症与人文的关系有不同的层次，其一是关于癌症的人文社会病因分析。这方面，我们已经积累了相当丰富的资讯，形成了各种癌症的人文社会病因学说，目前亟待推进到人文、社会病理空间的开掘上来。当然，我们最终还要抵达癌症病程中身心的人文干预上来，形成有特色的危症关爱与抚慰理论、方法，提升病患者接纳、化解、超越苦难，培养坦然直面死亡的勇气，及与死神周旋、博弈的艺术。只有医患之间缔结为精神共同体，直面并超越苦难、死亡等生命母题，才是人性光芒照亮、温暖癌症病房之时。

　　主题报告 ：让人性阳光温暖癌症病房

　　韩 玥（医学博士，中国医科院肿瘤医院综合科主治医师）

　　在近日北京市卫生局发布的《2010年北京市居民死亡原因分析》报告中，北京居民的前三位死因分别是恶性肿瘤、心脏病和脑血管病，仅这三类死亡原因就占到总死亡原因的73.75%。回顾既往流行病学数据的变化，我们不难发现恶性肿瘤已成为扼杀生命的头号杀手。在1990年~1992年全国第二次死因调查中，恶性肿瘤的死亡率为108.3/10万人，仅排在呼吸系统疾病之后。而在2004年~2005年全国第三次死因调查中，恶性肿瘤的死亡率已上升至135.8/10万人，接近第一位死亡原因脑血管病（136.6/10万人）。

　　如何摆脱病人输、家属输、医生输、国家输的局面

　　如今，恶性肿瘤患者的身心状况已引起社会和医务人员的重视，尤其是临终前的身心状态。癌症引起的症状、体力下降和治疗的副作用，给患者肉体上的折磨是巨大的。很大一部分病人感到精神沮丧、愤怒和焦虑。因为癌症，他们失去了社会地位，失去了工作与收入，无法扮演家中的角色。同时，他们还要担心自己的疾病给家人造成的困扰，担心家庭可能无力承担巨额医疗费，担心找不到好的治疗方式和好的医生……从怕痛到怕死，这一系列灵性上的不安定以及对未来的不确定性，更是让他们度日如年。因此综合治疗恶性肿瘤，绝不仅仅是提高疾病治愈率、延长患者生存时间，同时要关心其心理，改善其心境，提高其生存质量。

　　在肿瘤患者临终时的医疗抉择及医疗措施上，我们医生面临着很多困惑。首先，终末期濒死的肿瘤患者到底要不要抢救？终末期是指病人已接受姑息治疗而无法改善病情，或发现疾病时间太迟而错过治疗时机。此时患者意识可能清醒，但各项指标显示生命不久即将终结。按照肿瘤姑息治疗指南，终末期濒死的患者全身脏器功能濒临衰竭、预后差，不宜积极抢救。而当这类患者急诊就医时，医生很难在短时间内判断他还有几个月的生命，只能边治疗边判断。对于患者是否处于终末期，理想的方法应由经验丰富的治疗小组讨论判断，经与家属充分沟通后，再决定下一步的治疗措施。

　　第二个问题是，我们该如何抢救？在美国，是不主张给已合并不可逆疾病的终末期患者使用心肺复苏术的。而国内的传统观念认为，全力抢救必须包括心肺复苏术。同时，在当前特殊的医疗环境下，面对濒死的肿瘤患者，医生不敢不进行心肺复苏术。这很可能导致一种病人输、家属输、医生输、国家输的“四输”局面。对于患者，在临终时饱受折磨；对于家属，原以为急救可以挽救生命，后来才发现不仅命救不了，亲人还遭受了极大的痛苦。对于医生，因家属要求而急救，却造成病人带着创伤离开，这是不是违反了不伤害原则？虽然医生尽心尽力抢救，最终却被家属怨恨，这种不理解更是让人沮丧。此外，对于国家，这种抢救有时是在无意义地消耗有限的医疗资源。

　　我们曾收治一位肺癌晚期患者，肺内多发转移、脑转移，合并肺部感染、呼吸衰竭。顺应家属的意愿，我们持续应用呼吸机6个月，花掉100余万元。虽然患者去世后，他的家属对我们医务人员表示感谢，可我们不得不反思：这样的治疗有意义吗？当时决定上呼吸机，是尊重患者本人的意愿吗？

　　第三个问题：放弃抢救就等于不救吗？有些患者已经签字放弃抢救，但我们仍要给他们应用维持性治疗，比如营养支持、姑息止痛，让他们尽量活得舒适一些、活得尊严一些。在患者临终时，我们也要应用一些“抢救”药物。虽然知道升压药物、强心药物不可能逆转病情，但我们还是要用，是为了给患者及家属一些安慰，让患者不会感觉“被置之不理”。

　　谁来抚慰患者家属，谁来给予医护人员支持

　　也许台湾地区的经验可以为我们提供一些借鉴。2000年5月23日，台湾地区立法通过了《安宁缓和医疗条例》，其中第一条就明确其目的：为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益。台湾地区居民可以选择填写《选择安宁缓和医疗意愿书》和《不施行心肺复苏术意愿书》，注明“愿意接受缓解性、支持性之医疗照护，愿意在临终或无生命征象时，不施行心肺复苏术”。但是，我们有自己特殊的国情，照搬台湾地区的做法明显不符合实际。比如国人谈癌色变，患癌一事如何告诉患者本人？到底由谁来签字，患者还是家属？是不是需要填写一个委托书？这条路还很漫长，需要我们一起努力。

　　其实，需要帮助的不仅仅是患者，还有患者的家属。在实际的医疗行为中，出于保护肿瘤患者的目的，也是应大多数家属的要求，我们一直在采用这样一个原则：把阳光给患者，让家属知病情。患者往往听到的是鼓励、“善意”的隐瞒，而家属往往被告知严酷的现实。这就让患者家属承担着极大的压力，各种心理疾病、精神困扰由此而生。这不得不让我们提出一个问题：谁来抚慰患者家属？

　　此外，肿瘤专科医院医护人员的心理健康也需要社会的关注。比如，我们医院综合科的医生和护士平均每3天要面对两位病人的死亡。他们也是有血有肉的人，面对死亡既不能司空见惯、麻木不仁，也不能总是触景生情、黯然神伤。怎样找到一个平衡点？

　　专家视点： 不要等到肿瘤来袭时才思考死亡

　　医学伦理学教授  丛亚丽：我查阅相关文献后发现，以美国为例，50年前和30年前，有两个非常重要的关于是否告知癌症患者实情的研究。一个研究是在1961年，90%的美国医生声称不会将癌症病情告诉患者。另一个研究则是在1979年，97%的医生表示要将病情告诉癌症患者。 就是中国大陆和台湾地区，在癌症患者参与决策方面也存在较大的差距。我们的患者入院时一般都要签委托书。但生命是委托不了的，也没有人能够替我们决定我们的生死，即便是我们的家属。家属和医生一样是帮助者、支持者，但不是我们的生命最后是否选择放弃的决定者。从本质上说，肿瘤医院是最好的关于国民生死观教育的课堂。我们的文化何时能公开讨论死亡问题，我们的肿瘤患者就能在患病后更好地参与知情和决策。

　　其实，癌症患者家属的肩上已经担负着过于沉重的包袱，包括经济的，还有精神的。如果所有的事情医生都要家属决定，医生不去承担该承担的，那从某种程度上来说，就是一种失职。

　　医学心理学教授  胡佩诚： 国外已有研究证明：人格与患癌有关，C型行为性格，即过分合作、过分耐心、回避冲突、压抑愤怒、屈从权威的人更容易罹患癌症。有关对癌症患者进行心理治疗的报道越来越多，例如我的博士生就利用生理相干自主平衡系统治疗妇科肿瘤取得了一定的疗效。心理治疗不同于医学治疗，其关键是让病人自己了解自己、自己帮助自己，而不是灌输给病人什么，从而让病人改变什么。我认为，应该有一批训练有素的心理学家来参与癌症的心理治疗。在这方面，国外已有很好的经验。而在肿瘤医院设立心理科，不管对病人或医生来说，都是有益的。

　　医学法学副教授  王 岳：20世纪50年代后期，美国司法界就逐渐接受了知情同意原则。20世纪60年代以后，无论英美法系还是大陆法系，尊重患者的知情同意权已成为通例。研究者通过对堪萨斯州大学医疗中心门诊2500名患者的调查发现，大多数患者希望医生告知所用药物的所有不良反应，而不赞成医生有所保留。可见，“不欺骗患者”与传统的医生治疗特权形成了冲突。

　　不同于欧美国家，对癌症病人采取保护性治疗措施仍为我国社会普遍接受，而且很多医务人员都认为这是一种“善意”的欺骗。这不能不说是对医疗正义的误解和歪曲。告知患者本人真实病情，保障患者知情同意权，于法、于理、于情都是大势所趋。我们不仅应当如实告知重症患者其真实病情，还应冲破社会阻力和传统观念束缚，缩短社会承认医生告知与患者知情同意权利实现的过程。医务人员应当对癌症患者情况进行具体分析和判断，最好将保护性治疗措施限制在曾经书面作出愿意接受保护性医疗措施患者的范围内，即通过完善病历，建立医学预瞩制度，事先了解癌症患者是否希望“被欺骗”。

　　医学史教授  甄  橙：在国外，人们有宗教信仰。当遇到现实医疗技术不能解决的问题时，人们可以找到精神寄托。但在当下的中国，多数人没有宗教信仰。当医疗机构不能为他们提供有效的服务时，或者当他们被迫面对生命的终结时，常常感到绝望和无助。为什么会有这种反差？我想可以从医院的发展历史中找到一些线索。

　　从世界医学发展史来看，“医院”（hospital）一词， 与“宿舍”（hostel）、“旅馆”（hotel）都有一个共同的起源，即宗教团体修建的救济院（hospice或hospitium），其特征是为人们提供庇护和照顾的地方。这就是医院的最初来源和用意，而且这些机构的产生都与基督教联系密切。后来，医院这种大型的医疗方式从西方传入我国，可惜我们只是接受了医院这种表面形式，而没有深入了解根植于西方基督教思想的西方医院的文化基础，所以才出现了种种临床难题。

　　医学法学副教授  李晓农：病人的病情危重、恶化，直至死亡，是肿瘤医院的医务人员经常要面对的问题。首先遇到的问题是，谁有权利决定病人的生死？当病人因病住进医院，病情恶化、濒临死亡之际，继续抢救还是放弃治疗，应该由谁来决定呢？我想强调的是，只有病人对自己的生命才有支配权。因此，医院和医生与病人家属商量后，按照病人家属的意见继续抢救或放弃抢救的做法， 从法律的角度讲是不恰当的。我们完全可以有更好的解决办法，比如在病人住进医院时，事先签署一份委托书。对于继续抢救还是放弃治疗，由病人在神志清醒时事先作出决定。

　　医学伦理学副教授  尹秀云：目前，是否告知肿瘤患者病情真相的问题，实际上已经不是一个“真问题”。网络和其他信息渠道的畅通、人们知识水平的普遍提高，以及对保护性医疗制度特征的熟悉，使得对绝大多数的肿瘤病人而言，真正隐瞒病情已经变得几乎不可能。

　　在这种情况下，肿瘤患者诊疗中真正的问题是，在中国特定的文化背景下，用实证的方法确证或评析现有做法的优劣：肿瘤患者对自身病情的知晓程度与愿望如何？患者与家属的沟通状况及信任程度如何？医务人员对病情真相告知问题的理解和认知如何？这些问题不能通过直觉来推测和判断，必须有实证性的研究。而目前这方面的研究相对较少，人们通常将其推给现实的无奈，而未做太深入的探讨。事实上，对死亡问题的恐惧和讳莫如深是中国民众的普遍心态。这种心态在全社会引起了对肿瘤疾病的普遍性误读和片面性解释。因此，加强对公众的死亡教育十分必要，我们不能在肿瘤疾病来袭时才思考死亡问题。

　　医患心声 ：我们在高压下奔忙

　　医科院肿瘤医院综合科年轻医生杨敏：该不该跟患者本人说病情以及说到什么程度，这是一个个体化的过程。我认为，医生应该根据自己对患者的社会、文化背景的了解来做判断，该告知的一定要告知。如果在我跟病人交流时，发现这是一位豁达乐观的、对自己的病情有一定预期和承受能力的病人，那我就会选择坦诚相告。

　　我曾经遇到过这样一位病人，严重的肠梗阻已经让他好几天滴水不进了，他却求我帮他买瓶可乐。我没有答应，这是病情所不允许的。后来，他偷偷托人买了瓶可乐喝了，然后吐得一塌糊涂，但他却说自己很开心，因为他想做的事情已经做到了，就很知足了。有的病人一来医院就对我说：“大夫，你什么都不要瞒我。我的病到什么程度了？我还能活多久？这些都请告诉我。因为我还有一两个心愿，我希望还能有时间去实现它们。”然而遗憾的是，在我们传统的文化氛围下，很多病人都没来得及做自己想做的事，带着心结就离开了。如果哪天我得了肿瘤，我希望大夫能整体性地告知我病情，包括肿瘤的分期、要不要手术、术后的生存期以及需要为此付出的代价。

　　肿瘤医生都承受着极大的压力。记得有一次，我在值一个24小时班的过程中先后遇到3位病人去世。事后我给我妈妈打电话，说：“妈妈，今天我的班上死了3位病人。”连妈妈都很惊讶，我说这话时的语气竟不带多少惆怅。记得当时，我放下电话就哭了。我不知道自己从什么时候开始变得如此麻木，能对患者的离世轻描淡写。难道就因为每天都面对着死亡，便能习以为常地认为病人离开无所谓，马上又有新病人要来？对于我们这些每天和死亡打交道的人来说，及时的心理疏导、角色转换都是必要的学习内容。

　　还有一个问题我不明白：为什么发展中国家的患者总是要求得到发达国家那样的医疗服务呢？有人说，发达国家的医生可以花50分钟跟一位患者聊天。而我们每天上午面对五六十位患者，我哪有那么多时间给每位患者？媒体也需要站在医生的角度看问题。不是医生不愿意跟患者聊，而是我们真的没有那么多时间。

　　医科院肿瘤医院综合科患者家属朱某：我父亲62岁，两年前查出患有食道癌，3周前住进医科院肿瘤医院。这两年来，我这个做儿子的就没睡过一个囫囵觉。不光要为父亲的病四处奔波，更重要的是面临着经济上和精神上的双重压力。我们是外地患者，大部分医疗费都报销不了。我们早已经把所有的积蓄都拿出来，希望父亲的生命能延长一点是一点。这是我们做儿女的应该做的。其实自从父亲患病，我就一直处于内疚当中。如果我不是长年不在父亲身边，他就不会错过手术的最佳时期。现在的每一天，我都害怕将要面对失去父亲的那一天。对于癌症患者和家属来说，目前放疗和手术依然是我们心中的希望。我希望在面对治疗决策时，医生能给我们家属一些肯定的回答，如果仅仅是把选择权交给我们这些完全不懂医的家属，真的会让我们手足无措。

　　（来源：健康报 人文视线版　）

编辑：玉洁