[编者按]国际罕见病日始于2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知。为培养北医学子医学人文关怀精神，进一步普及罕见病相关常识，并加强对罕见病群体的关注和关爱、消除歧视，新学期伊始，医学部学生社团出生缺陷防控协会（Best Baby Association,BBA）在校园主干道上开展了“改变从了解开始”国际罕见病日宣传活动。

　　2013年3月6日中午，学生社团出生缺陷防控协会（简称BBA）的学生志愿者早早来到医学部主干道上布置好展台和展板。BBA的成员们更在主干道上高喊“改变从了解开始”的口号，倡导大家关注罕见病，为罕见病群体营造一个温暖、和谐、平等的生活环境。

　　本次活动的展板有10余张，主要向广大师生介绍罕见病的概念、发起国际罕见病日的宗旨以及各类罕见病的简要情况。刚刚布置完毕，精美而简洁的展板就吸引了许多老师和同学前来围观。大家认真地阅读每一块展板上的内容，BBA的学生志愿者们则在一旁辅助解释罕见病知识，讲述罕见病患者的故事并发放罕见病的宣传徽章以及各类罕见病的宣传手册，以便大家在离开宣传活动现场后仍能通过阅读这些资料了解罕见病，关爱罕见病群体，希望越来越多的人能够在今后的日常生活中时刻关注这个群体，为这个群体提供一些力所能及的志愿服务。

　　此外，许多参与本次国际罕见病日宣传活动的朋友在离开前提出了许多宝贵的意见和建议，BBA的成员们都仔细听取并作了记录。许多同学表示这是第一次接触罕见病这个概念，惊讶于罕见病人群的生存现状，对于罕见病群体渴望被了解、消除歧视、寻求社会保障及社会融入的呼吁表示支持。

　　虽然现在社会各界对罕见病的了解和认知仍然不够，甚至还有歧视现象存在，但相信通过此次活动和全社会的共同努力能让更多医学生发挥自己的专业特长帮助这些罕见病友和家属，让更多人了解并开始改变，让社会各界打破歧视和界限，为战胜这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

（学生社团 出生缺陷防控协会）

编辑：玉洁