北医三院高炜当选副会长

　　12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”国家重点研发计划启动会在北京协和医院学术会堂召开。会议邀请全国上百家医疗机构的专家出席，正式启动了对包括罕见特发性肺动脉高压、遗传性心肌病、罕见肾脏病、肌萎缩侧索硬化等9项罕见病的国家级注册研究，汇集了我国罕见病研究最重要的力量。

　　会议同期举行了学会组织人员选举，经全体委员无记名投票，北医三院高炜副院长当选为中国研究型医院学会罕见病分会副会长，神经内科樊东升主任及心血管内科郭丽君主任医师当选为常务理事。北医三院专家在罕见病分会任职体现了医院在相关领域得到了同行认可。

　　一直以来，罕见病因患病人数相对较少、患病率低，被称为“孤儿病”，加之其种类繁多且难诊难治，导致社会对罕见病群体的关注度不够，诊治、研究也举步维艰。中国研究型医院学会为国家一级学会，罕见病分会将坚持以转化医学为核心，不断提升罕见病临床诊疗及科学研究的能力和水平，更好地为患者服务。罕见病临床队列研究将首次在我国建立统一标准的国家罕见病注册登记平台。总目标是在未来4年建立统一标准的国家罕见病注册登记系统，并开展超过50种罕见病的注册登记研究，借此全面、精准地了解罕见病的临床表现和自然演变过程，为疾病干预研究奠定基础。              

　　（北医三院 赵威）

编辑：韩娜