世界自闭症日十年盛典在京举办

  4月2日,由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会(挂靠在北大六院)等多家单位共同主办,福基会自闭症儿童救助基金、天真者的绘画工作室承办的以“爱·融合·美好”为主题的世界自闭症日十年盛典在中国妇女儿童博物馆召开。出席活动的领导有全国人大原副委员长顾秀莲、全国政协原副主席王志珍、中国残联副主席鲁勇、中国残联副主席黄悦勤、民政部原副部长刘光和、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京市残联理事长吴文彦、北京大学第六医院院长陆林、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香等,来自全国各地的五百余个自闭症患者家庭和相关机构出席了当天的活动。中央电视台著名主持人胜春主持庆典。

  全国人大原副委员长顾秀莲首先发言中说:“十年前在第一个世界自闭症日当天,我曾参加了首届“爱在蓝天下”自闭症儿童画展活动,回忆起当时的情景仍然历历在目,脑海中也留存着孩子们的笑脸,2007年12月联合国大会通过决议从2008年起定于每年4月2日为世界自闭症关注日,目前全国的自闭症患病率呈高速上升趋势,这是我们都要面对的社会问题,我国的自闭症康复事业已经走过了二十多年的历程,在党和国家的关怀和社会各界的努力下,自闭症群体的生存状况也有明显的改善,虽然我们医学界目前还不能完全治愈这种病症,但通过我们的医疗机构、康复机构及家庭的努力会在一定程度上能够提升自闭症患者的生活质量。尤其在大龄孤独症群体的就业和养护问题也需要我们共同努力解决好。”

  活动现场,我们与中国第一位自闭症诊断医生,如今已远在加拿大的杨小玲教授隔空对话。并由中国第一批被诊断为自闭症的孩子家长同大家现场交流分享。杨小玲教授是中国儿童精神科领域第一批专家,也是中国自闭症医学领域的第一人。虽然杨教授已是耄耋之年,且已随儿女移居海外,但她时刻牵挂国内的星儿,将不能攻克自闭症医学上的难关视为终身遗憾。亲临活动现场的任达妈妈、丹丹爸爸是中国第一批自闭症孩子家长,正是这些家长的坚持与努力才促使我国的自闭症事业在这些年里有了长足的发展。

  北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香谈及目前国内孤独症状况时说:目前对于小龄的孩子国家有一些优惠的政策家长可以拿到相关补贴,而大龄18岁以上成年的自闭症孩子从学校出来就没地方可去,大部分的孩子还生活在家里由他们的父母养护,真正能够进入社会就业的寥寥无几。我们组织这个活动就是希望引起政府、社会各界、各个企业及更多爱心人士来关注这个弱势群体,同时我们也希望国家能够为他们出台一些优惠的政策,包括建立一些庇护性就业的机会,同时对于比较重度的孩子提供养护机构能使我们的孤独症孩子在里面生活的快乐,也解决家长的后顾之忧。

  在回顾过往,感恩现在过后,盛典活动将主题聚焦在大龄自闭症人士的出路问题。一部由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金和北京市孤独症儿童康复协会联合制作的纪录片《我的梦想》,用短短十分钟的影片生动地展现了大龄自闭症家长的内心情感世界,让所有与会嘉宾感动得潸然泪下,影片最后的独白更是发人深思:世界上最有力量的不是那些炫耀肌肉的人而是那些负重前行而不为人所知的人。

      尖峰对话环节,邀请了三位重量级嘉宾中国社会福利基金会理事长戚学森、北京大学第六医院院长陆林、中国残联副主席黄悦勤,在胜春的主持下,从不同角度讨论了大龄孤独症群体的出路问题,对大龄孤独症群体的庇护性就业及安置托养给予扶持和推动。

  活动最后,在雷声与陈碧舸的带领下,全场嘉宾一起用手机点亮蓝星,呼吁社会理解、关注、关爱自闭症人群,一起为星星的孩子点亮希望!

  (孤独症儿童康复协会  管洪培)

  编辑:玉洁