伴瓷同行，携闪闪星光，温暖每一个忧伤的夜晚；

　　与瓷共心，秉点点烛光，照亮每一个脆弱的心房。

　　罕见病，是指患病率极低、患者人数极少的疾病，通常为遗传或基因突变等原因导致。WHO将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有5000到6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达千万人之多。北京瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称瓷娃娃中心），成立于2007年5月，是一家致力于为罕见病群体开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。药学院研究生五班与瓷娃娃中心自2014年合作建立了长期志愿服务小组以来，已组织60多位北京大学医学部的志愿者参与了此项志愿服务工作，并与瓷娃娃中心共同举办了一系列共建活动。

　　一、持之以恒，让志愿服务成为常态

　　以往同学们参加的很多志愿服务活动均以短暂性、阶段性的活动为主，缺乏持续性和针对性，有时也使接受志愿服务的对象感到突兀。为更加深入地了解服务对象所感所求，让其感受到真正的帮助与益处，同时也为了培养与加强同学们的志愿服务意识，鼓励建立良好的志愿服务习惯，药学院研究生五班在与瓷娃娃中心充分沟通后，建立了稳定常规的志愿活动机制，即每周均有志愿者走入瓷娃娃中心，进行病友资料整理、期刊邮寄、病友日常康复项目协助等日常工作。

　　与瓷娃娃中心建立这种长期固定的合作，无论对于瓷娃娃中心，还是对于志愿者，都裨益良多。对瓷娃娃中心而言，保障了其周期稳定、连贯性的志愿服务，减少了寻找志愿者的精力，降低了反复培训志愿者的压力，提升了志愿者的素质。对志愿者同学而言，在帮助瓷娃娃中心工作人员的同时，通过直观接触到罕见病群体的生活情况，能够了解包括“渐冻症”、“血友病”“粘多糖贮积症”等在内的多种罕见病信息，极大的激发志愿者的同理心，增强志愿者对社会的责任感，同时，还能培养志愿者参与志愿服务的恒心，有利于志愿服务常态化。

　　志愿者们参与瓷娃娃病友日常康复活动

　　二、丰富多彩，让志愿服务充满活力

　　在日常志愿服务工作之余，药学院研究生五班和瓷娃娃中心还共同举办了多场丰富多彩的特殊活动，让更多人关注到罕见病群体，增加了公众与罕见病患者的沟通，也加深了公众对于罕见病的认知。

　　一“书”一世界，阅百态人间

　　罕见不等于不见，罕见病群体的生活现状和精神状态长期以来被整个社会忽视，为了改变和消除公众对他们的误解与偏见，让他们以更加积极的状态走向社会、融入社会，药学院研究生五班组织志愿者们联合瓷娃娃中心发起了“真人图书馆”活动。通过阅读一个人，了解一个世界，此次活动以罕见病病友为真人图书，同学们可以通过“借阅”真人图书来了解罕见病病友独特而精彩的人生经历，感受他们的乐观心态、生活勇气，从而可知如何为罕见病群体的发展营造良好的公共环境，构建一个和谐平等、病健互助的美好社会。

　　为使更多在校师生了解罕见病群体，除在校园张贴活动海报、网络微信平台等发布活动信息外，活动前一日中午，药学院研究生五班的志愿者们特地在学校的主干道上进行了路演。志愿者们将真人图书馆的宣传海报放置于道路明显位置，将病友们亲手设计的衬衫、明信片、徽章、购物包及手工皂等摆放于展示桌上，并进行相应的讲解，让过路的师生们了解真人图书馆活动的同时，也对参与此次活动的罕见病病友有了初步印象。正式活动当天，共有8位真人“图书”莅临活动现场，每位“图书”一次面对3-5个读者，每场交流时间约45分钟。8位“图书”各有命运的曲折，却都倔强地活着，“不断幸福着”的1号图书患有“先天性成骨不全症”，儿时饱受骨折折磨，却又坚持在轮椅上读完了大学并获得大学双学位，她创办了自己的教育机构，还获得了“铁岭市十佳残疾人带头人称号”，她在轮椅上教书育人，一步步实现自己的梦想；“心即动，身力行”的2号图书同样是瓷娃娃，但会花6个小时爬上泰山山顶，只为那一缕晨曦，跋山涉水走进贵州的小山村，只为体验书中说的田园生活；3号“热血的青年”血友病病友、4号“飞翔的蜗牛”渐冻人、5号“有爱无障碍”的肌营养不良病友……每位真人“图书”都带来了他们励志的故事，他们绽放着生命的光芒，让同学们感受到生命顽强的同时，更加钦佩他们不服输、愈挫愈勇、积极阳光的心态与人生信仰。

　　真人“图书”用实践向同学们阐述了不为人知的成长经历，同学们向“图书”提出了自己感兴趣的问题，使“图书”与同学们可以深入沟通，并建立美好的友谊。此次交流更让同学们学习到，人生即便没拿到一手好牌，也要努力活得精彩，为同学们日后处理生活中的困难与挑战树立了榜样，也指明了应对方向。本次活动在满足同学们获取罕见病相关知识、拓宽视野的同时，也使同学们通过与罕见病病友进行心灵层面的深度交流，激发出相互间强烈的情感共鸣，并借由本活动从陌生人成为了真诚的朋友。

　　志愿者们在主干道进行宣传

　　播放真人图书馆开场视频

　　真人图书认真讲述自己的故事

　　真人图书与参与者合影

　　跋涉千万里，行善在脚下

　　在与北京瓷娃娃共建的过程中，我们有幸参与和见证了2016年“国际罕见病日‘从不罕见’公益传播年启动发布会”。在国际罕见日当天，北医药学院药事管理与临床药学系的系主任史录文教授带领近10名志愿者来到活动会场，协助罕见病病友们共同进行活动宣传、场地布置、资料发放、活动签到、现场礼仪及秩序维护等工作。在启动发布会正式开始时，史录文主任还对罕见病进行了讲解，向更多的人普及了罕见病的知识，让更多的人了解了“什么是罕见病”、“罕见病都包括哪些”、“罕见病治疗的进展”等。在大家的共同努力下，“国际罕见病日‘从不罕见’公益传播年启动发布会”完满结束，这次大会，让罕见病友可以发出自己的光，展现自己的价值；这个平台，带更多的人走进罕见病人的世界，体会他们的喜怒哀乐，体会不一样的人生观、世界观，更加“了解人生的各种可能”，让乐观、勇敢、智慧的罕见病病人的精神持续发扬。通过参加这次活动，志愿者们也增长了见识，丰富了志愿服务经验。

　　史录文老师讲解罕见病知识

　　志愿者们协助签到

　　志愿者们合影

　　活动合影

　　此外，2015年8月，药学院研究生5班班主任管晓东老师还和志愿者们一起赴山东参加了第四届全国瓷娃娃病友大会，全国300余名成骨不全患者及家属齐聚一堂。在病友大会上，管晓东老师向与会的社会各界人士介绍了“孤儿药”的研发及使用现状、相关政策、课题研究进展等内容，以使更多的人关注罕见病，推动“孤儿药”有关政策的落实。同时，五班的志愿者积极参与大会的前期签到、会场布置、晚会彩排、现场跟进等志愿服务中，在活动中，志愿者们更加亲近地走近罕见病病友，更加真切地了解这一群体，也更加深刻地理解了志愿服务的初衷与意义。

　　志愿者协助参与绘画工作坊

　　志愿者陪伴病友一同出行

　　三、携手同行，让志愿服务越走越远

　　共建活动志愿者之一的郑婷婷同学表示，参与瓷娃娃的志愿服务是一段让所有志愿者都记忆深刻的一段经历，在志愿活动中，志愿者们不仅是给予，更多是在收获。瓷娃娃中心志愿者服务负责人刘敬文表示，与北医药学院志愿者建立服务合作以来，使他们在工作上收获到了很多助力，希望在未来这个志愿合作也能继续持续下去。对于各位参与志愿服务的志愿者们而言，瓷娃娃们的乐观精神，以及他们在生活中表现的坚毅与顽强，自信与乐观都让大家深受感动，志愿者们与瓷娃娃一同成长，愿意身体力行地去帮助更多地罕见病患者。

　　与瓷娃娃中心的共建活动，使志愿者们能用心去关注罕见病群体，而这积淀的3年志愿服务时光，让所有志愿者都相信，点滴爱心成就美好希望！药学院研究生五班立志继续持续这样的志愿服务活动，与瓷共心，伴瓷同行，给罕见病患者带去更多的帮助与温暖！更希望通过与瓷娃娃中心合作的一系列共建活动，能让更多的人参与到与罕见病患者面对面探讨的活动中，通过了解罕见病患者不为人知的成长经历或独特人生，消除不同群体之间的隔阂，消除公众对特殊群体的固有偏见，增强彼此的信任，促进所有社会成员之间的平等相处、彼此尊重。

　　（药学院 张宇晴 张帅 郑婷婷 张坦）

编辑：韩娜