在今年的两会上，丁洁提交了4份和罕见病相关的提案，这是她连续十五年关注罕见病。

目前全国有14个省市建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，根据本地区的条件和特点，进行了尝试和探索。丁洁提出，根据国家相关政策，到2023年底，先行先试地区多年来探索实施的罕见病用药保障办法是延续还是清零？这一问题应当引起重视和研究。

今年两会，丁洁提交了《关于中央和地方共同探索罕见病药品医疗保障机制》的提案。她认为，由于我国34个省级行政区经济水平不同、罕见病发病和患病情况不同，高值罕见病药品的病种均为发/患病率或患病人数极低的小病种，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，探索建立省级及以下的高值罕见病药品用药保障机制，并逐步推广。

从最初呼吁让大家认识罕见病，到推动罕见病药物的可及性，再到近年来关注罕见病的医疗保障，全国政协委员丁洁十五年呐“罕”，帮助罕见病患者得到同样的诊治和关爱。

（统战部供稿 来源：央视新闻）

编辑：玉洁