——关注罕见病 让患者不再孤单

2022年2月28日是第十五个国际罕见病日，今年的主题是 “罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲”。自身免疫病中有多种疾病因其发病率低，被纳入了国家罕见病目录，但由于我国人口基数大，罕见病的群体其实也并不罕见。

为了让更多人了解风湿免疫病中的罕见病，让罕见病患者对自身疾病有更深刻全面专业的认知，2月28日晚上，北京大学人民医院风湿免疫科以“罕见病不罕见”为主题，举办了面向患者的线上健康宣教活动。贾园教授、叶华主任医师、姚海红副主任医师和刘田副主任医师分别就“硬皮病”、“IgG4相关病”、“大动脉炎”及“白塞病”等四种罕见风湿病的疾病概况、注意事项及最新进展等进行了通俗易懂又不失专业的讲解，并回答了患者提问。宣教活动得到了患者的积极响应，近3000人同时在线观看直播。

近年来，国家大力推进罕见病群体的摸底、诊断、救治、保障等工作，力度不断加强，进度不断加快。北京大学人民医院风湿免疫科长期致力于疑难危重罕见风湿病的诊疗工作，根据不同疾病设立专业门诊，帮助广大风湿免疫病患者尤其是罕见病患者得到有针对性的治疗。

（人民医院风湿免疫科）

编辑：玉洁