【编者按】本文作者是北京大学第三医院眼科中心主任洪晶教授。她长期从事角膜及眼表疾病的临床及基础研究，在国内率先开展角膜内皮移植手术, 并在中国广泛推广，成为中国角膜内皮移植手术第一人。针对中国供体角膜匮乏的问题，开展婴幼儿供体及组织工程角膜内皮膜片的研发，推动了中国角膜移植手术的发展。此文是洪晶大夫记录下的一位小患者，因手术获得短暂光明，而改变一生命运的感人故事。

很多眼科医生胆大心细，专业技术过硬，能用比头发丝还细的线在角膜上一气儿不停地连缝二十针，针针精准漂亮；但面对诊室内哭闹不止的患儿，和一群跟在身后关心则乱的家长，他们心内就免不了敲锣的倒着走——打起了退堂鼓。

我最开始接诊先天性角膜病的患儿时也是这样。我的小患者们见了白大褂就害怕，被家长抱着仍是左歪右扭不配合，各式先进的检查器械用不了，我们只能拿着最原始的手电筒手动检查，检查一个孩子往往需要两三个医生上阵，将诊室里闹得人仰马翻。

更艰难的还在后面。目前国际公认的先天性角膜病的治疗方法只有一种，即进行角膜移植。40年前，我国第一例儿童角膜移植成功实施，然而在过去十年中，全国上下一年进行的儿童角膜移植手术量尚不足千例。作为一种尚在探索中的新兴技术，儿童角膜移植手术难度高、风险大、并发症多，国内开展该项目的医院寥寥可数，很多孩子即使确诊了先天性角膜病，也仍要面临就医无门的困境。

正因此，2008年院内开展儿童角膜移植项目之始，就是抱着攻坚克难的态度，就像块硬骨头，别人避之不及，我们却拼着咬豁了牙也要冲上去啃。这其中的动力，一部分是责任感所驱，另一部分，则是多亏于我遇到的一些特别的患者。

悠悠就是这样一位特别的患者。在我接诊的众多先天性角膜病的小患者中，她的病情尤其重：左眼先天眼球未发育，右眼先天性小眼球、角膜白斑。但我之所以称她特别，却不是因为她的病情，而是因为她和我之间的故事。

悠悠见我第一面时才5岁，却已经在外院接受了两次角膜移植手术——两次无一例外，都失败了。手术失败给她留下了很深的心理阴影，悠悠浑身上下都表现出抗拒，嚷着“不要手术了”，挣扎着直往妈妈怀里钻，只晾给我一个后脑勺。

我和助手使劲浑身解数，才用小玩具勉强哄得她抬头瞄了一眼。我从那短暂的一瞄中看到她眼睛里完全浑浊发白的植片，暗觉不妙，觉得不能盲目进行第三次手术，得先查明之前失败的原因。为此，我给悠悠开了水合氯醛灌肠，让她进入梦乡，好方便我们做更进一步的检查。

结果一一回报，眼压高，眼前节结构紊乱……病情的复杂度不断攀升，我深感病情不容轻视，启动MDT方式（多学科诊疗模式，Multi-disciplinary team），请来各领域的专家共同探讨。讨论中，大家最终达成一致，二次角膜移植手术失败的原因不排除病毒感染的可能，需要明确这个重要的病因。送检标本回来一看，果然是巨细胞病毒感染。

真正查明了病因，大家的心反而沉了下去。巨细胞病毒感染非常棘手，目前国际上还未研制出可靠的根治办法，只能尽力靠药物控制；而不能彻底根治病毒，做再多次移植都是无济于事——原本健康透明的植片换到悠悠的眼睛里，可能很快又会被病毒侵蚀。

我将噩耗如实告知了悠悠妈妈，并告诉她进行第三次手术的意义不大。悠悠坐在旁边的病床上，懵懂听着，捕捉到“不能手术”几个字，却咿咿呀呀地笑起来，挥舞着小手为可以出院庆祝。我知道他们不是本地的，在外辗转求医这么久，小家伙是真的想家了。

那是我从医生涯中最难受的时刻之一。医者的本能是施救，哪怕没有转圜，也总想竭尽全力做点什么——可医者心中也必须有杆“秤”，一边是治疗为患者带来的经济、精神负担，另一边是疗效，时刻替患者称着孰轻孰重，各种风险也须考虑进去……

我最终只做了抗病毒及控制眼压等一系列保守治疗。他们出院后，我时常惦记着悠悠。我知道，国内我不知道的地方，还有太多太多先天性角膜病的孩子，我就算是有八臂神通，也不可能一一救得过来；可曾经有个孩子就站在我面前，我却无能为力，这种挫败感长久地折磨着我。

没想到的是，一年后，我再次见到了悠悠和她妈妈。

短短一年间，小姑娘长高了，也镇定了，不会再六神无主地往妈妈怀里钻。她知道我在身前，于是伸着小手摸索，最后拽住我白大衣的衣角，怯生生地恳求：“洪奶奶，我想做手术……”

我蹲低身子，让目光与她平视。悠悠的眼里透不进光，但我知道，她在用心“看”我。我问她：“如果做完手术没几天，眼睛又不好了，悠悠也要做吗？”

她踌躇了一下，点点头：“那也有几天是好的。”

我和悠悠妈妈进行了一次长谈。她给我讲悠悠的情况、家里的情况，说她们全家如何下定决心，哪怕砸锅卖铁要给孩子最后争取一次看见的机会。具体细节我已经记不太清了，我只记得最后，她含着泪反复说：“再让悠悠多看看这世界吧，哪怕只有一天也好，她长大以后也会一直记得的……”

其实悠悠的眼内结构由于先天异常、多次手术和病毒的破坏已经面目全非，先不谈术后如何，手术本身就是个艰巨难题，术中稍有不慎，都可能导致整只眼球的丧失。可悠悠和她妈妈的坚定态度给了我莫大鼓舞，我和同事们讨论了很久，最终决定冒险一试。

真正手术的那一天，北医三院眼科中心各学科的专家全部到齐。小心翼翼切开角膜进入到眼内，发现眼内现状比我们想象的还要糟糕，眼前节几乎没有正常结构。手术室内的气氛极其凝重，我小心操作着，每一个动作都如履薄冰，每一次决策都要和周围人商讨再三。缝好植片的最后一针，长舒口气，我才发现自己连腰都快直不起来，手术服也早被汗浸透了。

万幸的是，手术效果不错，悠悠恢复得也很好。出院那天，我像之前一样蹲下来看她，她已能大致辨认出我的轮廓，笑着挥手和我说了再见。

我惴惴不安地等着她回来复诊，一方面想知道她恢复得如何，另一方面又不愿收到植片浑浊的噩耗。然而一个月过去了，半年过去了，悠悠没有再回来过。

一年后的一个下午，我正坐在办公室里复盘病历，微信里突然收到一条视频。

为保护患儿隐私 照片采用艺术手法处理

我随手点开，是个小姑娘穿着红裙在礼堂中弹琴。舞台上那么空，只有小小的一个人和大大的一驾三角钢琴。可小姑娘并不怕，乐声自她五指间流淌出来，那样婉转动人，简直像出自身经百战的老演奏家之手。一曲终了，有人上台来扶她，她慢慢从琴凳上下来，被搀着走到台前面朝观众鞠躬，我这才看清她发白畸形的双眼。

是悠悠。我从来不知道她会弹琴——还弹得这么好！

紧跟着视频发过来的是悠悠手持奖牌的照片，我放大了仔细辨认，看清那奖牌上写着“李斯特国际青少年钢琴大赛-金奖”。

我再难抑制心中的激动，一个视频拨了过去。视频很快接通了，迎接我的也是曼妙琴声。我们的小钢琴家正好在琴前坐着，她开心地喊着“洪奶奶好”，手下丝毫不乱，即兴为我带来了一场音乐盛宴。

悠悠妈妈给我讲起悠悠和钢琴的不解之缘。原来被确诊为巨细胞病毒感染后，他们全家虽然痛不欲生，也只能试着接受悠悠将终生失明的事实。他们常常犯愁：现在他们还能陪在悠悠身边，若有天他们老了、不在了，悠悠看不见，一人在这世上又将如何生存呢？

也正是在这时候，悠悠因一次偶然的机会接触到了钢琴，并一发不可收拾地爱上了这个“用耳朵就能玩”的大玩具。只要坐在琴凳上抚弄着琴键，她就会变得出奇地专注，一点也没有同龄孩子学琴时的浮躁。悠悠妈妈寻了几位老师，都说悠悠极有音乐天赋，她仿佛看到了新的希望——弹琴，这也许可以作为女儿以后的谋生手段！

然而，让一个从未见过黑白琴键的孩子学会钢琴，又谈何容易？有天晚上，他们全家聚在一起陪悠悠弹琴，悠悠在琴上摆弄了一会儿，突然说：“妈妈，我好想看看钢琴是什么样子，就只看一眼也好。”她说着张开双臂，努力用小小的身躯去拥抱面前大大的钢琴，似乎在用全身去感知钢琴的模样……

“我当时就忍不住哭了。我想我一定要带孩子再做一次手术，真的让她看看钢琴是什么样子，给她争取一点像正常孩子那样学琴的时间。您看，现在她弹得比正常孩子还要好，第一次参赛就拿了金奖，我们相信她以后会成为了不起的盲人钢琴家……”

我默默听着，胸中像堵着团热乎乎的东西，既酸涩又欣慰。我想起当初悠悠请求我帮她做手术的时候。一个只有6岁的孩子，经历过两次手术失败的痛苦，却还是那样坚定、那样勇敢地伸出手，摸索着拽住我白大衣的衣角。

“术后的最初半年，那只眼睛就像正常的一样，悠悠特别高兴。我陪她学琴，也带着她抓紧时间看这个世界，去画画、打球、跳踢踏舞，做所有她曾经想做的事。她还顺利入学了，能和小朋友们一起上课游戏，回到家还会把新学的古诗编到钢琴曲里，一边弹一边唱……我永远记得她是怎样撅着屁股趴在草坪上盯着一只蟋蟀看；怎样定定地站着仰头观察天上的云慢慢移动；怎样抱着我专注地描摹我的脸，告诉我她会好好记住妈妈的样子……虽然她的视力在逐渐下降，可能以后又会再度失明，但是在她童年最好奇这个世界的模样的时候，她如愿看过了这个世界。”

悠悠妈妈抹着泪花，再三感谢我：“我们全家永远感激您，洪大夫。您真的改变了悠悠的人生。”

我挂掉电话靠在椅子上，心情久久不能平复。

从医生的角度看待角膜移植，最在意的往往是植片存活时间、疾病远期预后这些指标，儿童角膜移植也正是因预后差、并发症多这些难点，才令广大医者裹足不前。

而如今，悠悠用她的亲身经历改变了我，让我明白，对于一个渴望看见世界的孩子来说，“复明”这件事是无须用任何指标去衡量的——只要看过，就足够了，短暂的光明也可能会改变孩子的一生命运。

(北医三院）

编辑：玉洁