2023年2月28日是第十六届国际罕见病日，今年主题是“点亮你的生命色彩”（share your colours），旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。当天，北京大学第三医院举办了国际罕见病日主题会议并开展罕见病日义诊活动。

主题会议会场

28日下午，北京大学第三医院在健康医学中心楼136会议室举办主题会议，并为2022年度罕见病诊疗团队颁发入选证书。党委书记金昌晓出席，医务处、护理部、教育处、科研处、门诊部、经营管理办公室、信息管理与大数据中心等相关科室负责人，以及2022年度罕见病诊疗团队负责人等参会。

长期以来，北京大学第三医院致力于聚焦体现医院高质量发展的‘急危重疑难罕’疾病的救治能力，助力医疗质量提升。2022年9月，北京大学第三医院成立罕见病诊治中心，付卫副院长任主任，风湿免疫科穆荣主任、医务处胥雪冬处长任副主任。经过专家评审，遴选出2022年度32支罕见病诊疗团队。

相关科室介绍罕见病工作情况

穆荣主任代表罕见病诊治中心，回顾了国内外罕见病发展概况，介绍了北京大学第三医院罕见病工作开展情况和开展流程，并提出下一阶段工作要求。神经内科主任医师、康复医学科副主任刘小璇分享了运动神经元病、遗传性周围神经病的管理经验，回顾在樊东升教授带领下，神经内科二十年磨一剑，从无到有，通过建立数据库、随访，走进患友群，逐步提高学术影响力与国际影响力，加强罕见病救治能力。

检验科、病理科、生殖医学中心分子遗传实验室分别介绍了医院现有平台可以给罕见病诊疗团队提供的支持，表示未来将根据罕见病团队所需，全力配合，提供更多服务。药剂科介绍了罕见病药品申领的绿色通道流程。

金昌晓讲话

金昌晓书记在总结讲话时强调，有效解决罕见病问题，是对医院诊治能力的综合检验，是推进医院高质量发展的重要一步，可助力北京大学第三医院申请国家医学中心的战略布局，更为罕见病患者提供更多支持。各团队要提高政治站位，树立大局观，提前规划临床和科研设计，建立数据库，学科间融合发展，以提高个人能力，推进学科建设，共促医院高质量发展。

合影

为呼吁公众关注罕见病群体，北京大学第三医院举办全天线上、线下罕见病日义诊活动。线下义诊在门诊二层走廊处进行，来自产科、心血管内科、骨科、眼科、肿瘤化疗与放射病科、呼吸与危重症医学科、血液内科等科室的10支罕见病诊疗团队、11名专家为患者及百姓提供了免费问诊和咨询服务。各学科专家对前来咨询者进行了耐心细致地问诊和宣教。来自23支罕见病诊疗团队，涉及19个科室41名专家参与了线上义诊，为线上的患者提供免费专家咨询服务。

线下义诊

北医三院罕见病诊治中心将进一步搭建平台，助力罕见病诊疗团队开展工作。各罕见病诊疗团队将从医疗、教学、科研、管理等方面着力，打造三院特色的罕见病诊疗品牌，提高罕见病诊治能力，让患者享受到高质高效的一站式罕见病诊疗服务。

（北医三院）

编辑：玉洁