【编者按】

战国时代思想家庄周曾在《庄子》中写道：“其生若浮，其死若休。”意为人生虚浮不定，轮回弹指之间。从古至今，人类对“生死观”的思考，从未停止。

国家癌症中心报告显示，中国每年因肿瘤死亡的人数约为250万，恶性肿瘤的发病率呈上升趋势，死亡率超过心脑血管，跃居首位。在肿瘤终末期，患者家属面对的是渺茫的希望、身心的折磨和沉重的负担。近年来，随着“生命教育”的普及，当代人的生命观有了巨大变化：面对死亡，很多人选择安宁、有尊严地离世；很多家庭，也从只知“倾尽所有”到学会“尊重放手”。这是人世间另一种爱的方式，也是社会观念和医学伦理的进步。

本文由北京大学首钢医院供稿，是首部“安宁疗护与生命观教育”主题广播纪录报道，来自中央广播电视总台经济之声，作者是《远见》栏目制作人 王思远。谨以此片致敬勇敢面对死亡的生命和为“安宁疗护”探索的医者、志愿者。

第一章 安宁疗护，为了勇敢和尊严的选择

黄丹丹（医生）：这个方案家属都明白了吧？不是放弃，而是有尊严、自然地面对它……

2024年6月17日，北京大学首钢医院安宁疗护病房迎来一位患者——唐伟，女，50岁，黑龙江佳木斯人。七年前唐伟被确诊肺癌，那时候，丈夫忙于事业在外经商，儿子刚上初中。

七年抗癌历程，一家人坚强乐观。唐伟辞掉了出版社的工作，独自奔波于全国治病，丈夫拼命工作、努力赚钱，孩子也在2023年考上了全国重点大学。

2024年5月，唐伟原本稳定的病情开始恶化，新一轮靶向药治疗后，癌细胞转移到胸椎并压迫脊髓，造成截瘫。经医疗评估，预计生命旅程不足两个月。

在和丈夫赵伟商量后，唐伟决定选择“安宁疗护”度过余生。这是一种针对疾病终末期、已无治愈希望患者的以“临终关怀”为主的医疗方式——患者停止痛苦的化疗，由医院提供身体镇痛和精神层面的照顾，帮助患者“有尊严”地离世。安宁疗护并非“放弃治疗”，而是强调“把死亡看作正常生理过程，不拖延、不加速”。

2017年，当时的国家卫计委发布《安宁疗护实践指南（试行）》指出：疾病终末期，有安宁疗护需求的患者，可以接受这项服务。同年，北京大学首钢医院设立北京第一家“安宁疗护”病房。

图：北京大学首钢医院安宁疗护病房 （记者王思远 摄）

入院前，唐伟的丈夫赵伟与院方见面，19岁的儿子也从东北的大学赶来。

黄丹丹：我看各种积极治疗手段，把肺癌里能用的靶向药、化疗药都用了，光放疗就做了两次。治疗方面没有遗憾了，对吧？

赵伟：是的，没有遗憾。

黄丹丹：胸椎核磁提示，脊髓里全是转移，（病人身体）负荷非常大。会诊后，放疗科说如果继续放疗，不良反应的害处是超过益处的。

赵伟：我没有任何意见，就按你们定的医疗方案进行。

唐伟的安宁疗护方案主要包括：尊严疗法，回忆自己的一生，内容将整理成册留给家人；此外，还有药物镇痛、在精油香薰中按摩和精神放松的芳香疗愈等。

医生黄丹丹介绍，唐伟的丈夫赵伟，因为几年前父亲患癌症去世备受打击，对肿瘤有了心理阴影。因此，唐伟多数情况下都是独自求医问诊。

黄丹丹：她中间在我们这儿治疗过几次，其他时间都是往返各大医院，大部分时间独自面对病痛。那时才40多岁，孩子在小升初关键阶段，（治病）的过程比较曲折，唐伟一个人独自承受了很多、面对了很多。

安宁疗护中心主任王晓东对唐伟的印象是，情绪稳定、通情达理。

王晓东：她自己内心实际把所有的（不好）收进去了，把好的都（留给别人）。

黄丹丹：她婆婆说，跟唐伟一起特别融洽。跟女儿还吵架，跟唐伟从没吵过架。一个女人做到这种程度，我觉得……

王晓东：她会让周围人都满意，有委屈自己受。

第二章 初见唐伟：人淡如菊

我第一次见唐伟，她刚从一场突发的肠梗阻中缓解过来。推开病房门，唐伟的病床在靠窗一侧。唐伟戴着副宽边眼镜，头发剃光，躺在床上，略显疲惫。

记者：这段时间精神和身体怎么样？

唐伟：刚进来时很严重，经过一段治疗好一些，最近又不是特别好。一是行动不便，再一个头疼增加、头晕咳嗽。

记者：医生们谈到你，说家风很正，永远替别人着想，甚至为此落泪。

唐伟：这是相互的吧，我来了后，他们对我很好，有些出乎意料。

记者：比如说？

唐伟：就像安宁疗护，其他医院我也住过。没有这么细致入微，对病人的心理或精神状态不是特别关注，更关注我哪儿不舒服，给你治哪儿就完了。但这很多东西，让精神得到一种放松。

此前，唐伟在“尊严疗法”过程中，回忆了自己的一生。

唐伟21岁时，从东北来到北京上大学，只在过年时回家。她时常对父母感到愧疚，患病后从未对父母提起。她说，父母来自小地方，对癌症有天生的恐惧，她不想让老人为自己难过，认为那毫无意义。

图：社工柴莹（左1）、主治医生黄丹丹（左2）与放疗科医生为唐伟（右1）诊断病情 （记者王思远 摄）

唐伟患病后不久，在老家的父母也被确诊为纤维性肺病和脑溢血，并在2023年5月和2024年4月相继去世。唐伟强忍病痛，回家操办了后事，而两位老人直到去世都不知道自己女儿得了癌症。

唐伟：我们小时候，父母上班不太管，家里三个孩子都是自己照顾自己。尤其我是女孩，还有弟弟和姐姐，我顺手还照顾弟弟，收拾家什么的，习惯了照顾家人。出来后，这些是最起码的生活技能，我自己能做的事，就不麻烦别人了。

记者：你觉得这样活着，累吗？老为别人想。

唐伟：没有啊。你在为别人想的时候，对方也会有所触动，也会回报给我或回报给别人，也会多一分宽容。

记者：我觉得你很善良、柔软，另一方面也很坚强。

唐伟：不不，我不强势。我也不知道怎么说，我觉得不矛盾，别人对我善良，我也对别人善良；如果真的遇到很坏的人，我会敬而远之……

说话间，丈夫赵伟走进病房。每天中午，他都会驱车20公里从单位来医院陪护。看到我，他礼貌地点了下头，随后坐在床边，为唐伟揉腿。

唐伟在“回忆录”中，是这样想象和描述死亡的——

“对死亡，我不恐惧。那一刻，我会闭上双眼，走过一段黑暗的路。走着走着，会逐渐看见光，光的后面，也许是桥、也许是河，也许是个引路人。渐渐地，这些年伴随身体的疼痛消失了，我想我会欣喜。如果有河、小船和引路人带我去哪里，都可以。我想——那地方应该都挺美的。”

记者：您是读过相关的书，还是自己想象了这样的场景？

唐伟：可能之前电视剧、电影看多了。武侠里经常有什么奈何桥之类的，我觉得现实中应该差不多也是那样。

记者：您从什么时候开始想这个问题？

唐伟：大概生病三四年后。我生病时间长了，最后结局总是要想一下的，所以就往稍微美好的地方或轻松一点儿去想。刚开始焦虑了一阵子，恐惧也有过。但各种治疗后，慢慢就接受了，看过太多病友的发展历程，最终都是那条路。

生活中的唐伟喜欢花，最喜欢的是雏菊，尤其是淡雅的紫色雏菊。

唐伟：当然菊花也有艳丽的，我不喜欢。它耐生长、生命力强，放在哪儿都能开出花来。

记者：如果用一种自然界的声音去形容你，什么声音让你向往？

唐伟：山间的流水。

记者：潺潺流水？

唐伟：对，让人心情放松，有种清新的感觉。

记者：不缓不急，像人一样，可能看到的风景更多一点？

唐伟：对，每段声音也会有所变化。嗯，挺好的。

第三章 生的“眷恋”与爱的“奇迹”

入院以来，唐伟的话很少，时常望着窗台的小花发呆。丈夫赵伟每天准时探望，妻子身心俱疲，他看在眼里，痛在心里。

赵伟：她思维转得很快，现在比以前更脆弱，总流眼泪。但我不认为是什么悲伤，她躺在床上孤独地面对漫漫长夜，心情很难、很脆弱。

这天，安宁疗护病房举办了一场特殊的“艺术展”。患者们把自己对生命的感悟，用书法、绘画和摄影作品的形式在医院门诊大厅展出——这既是向公众展示他们的才华和勇气，也是提醒普通人——珍惜当下、好好生活。

图：北京大学首钢医院门诊大厅“生命之光”艺术作品展 （记者王思远 摄）

每个人都展示了心中美好的画面——有人画了球星梅西，这是对生命活力和灵动的向往；有人画下满脸沧桑、目光深邃的老人，作品叫《我的母亲》；还有人描绘了江南水乡，小船从桥洞下穿过。

唐伟的作品是几幅摄影照片：有一眼望不到头的薰衣草园；也有野鸭湖公园中，小猫和鸭子互动嬉戏的瞬间。

丈夫赵伟和社工柴莹站在照片前，思绪万千。

赵伟：从2017年得病，从那年她就开始冷静下来、慢下来。她以前工作很忙。我能感觉，对她来说死亡在逼近，一步步的，到后来这几年，她就特别坦然，随时她都（准备着）。

柴莹：我问她，照片都什么时候拍的，她说，具体时间忘了，但都在生病之后，之前没时间感受这些，生病后，生命的每个美好瞬间，都希望把它留下来。

图：病友的素描作品《我的母亲》和唐伟的摄影作品《云卷云舒》

不久后，唐伟同屋的两位患者在夜间相继离世，悄无声息。据志愿者回忆，那两天唐伟异常安静，当需要进行“芳香疗护”时，一向配合的唐伟却拒绝了。

志愿者：她跟我说不想再接受芳香（治疗）。我问为什么？她说，我不想浪费你们的医疗资源，希望你们能放在有用的人身上。我说，这不是浪费，服务你，我们也是获益的，我们志愿者内心也获得了很多精神力量。

理论上，唐伟由于癌细胞转移导致的瘫痪已无恢复希望。但有一天，唐伟的双腿忽然恢复了知觉，甚至可以扶床站立，这个小小的奇迹让医生们也感到意外。

医生：我看看你的腿，你站起来、站起来。

黄丹丹：她这么年轻，不想放弃。我们尝试了积极治疗，没想到效果这么好。脊髓膜上的结节，基本影像上看不到了，最明显的是腿部力量变化，肌力在恢复。

图：治疗后的小“奇迹”，唐伟一度可以扶床站立 （黄丹丹 摄）

第四章 抉择，从“倾尽所有”到“尊重放手”

尽管这段日子令人欣慰，但从踏入病房起，夫妻俩就明白，结果不会改变。

从2024年9月开始，唐伟身体的各项指标大幅下滑，医护团队研究后决定通知唐伟家人开沟通会——是坚持，还是放手？

医生黄丹丹郑重地把一本装订成册的“回忆录”交到赵伟手里。翻开书，赵伟读到了唐伟心中更多的秘密——

唐伟内心感恩公婆没有嫌弃，接纳了在她看来并非“门当户对”的婚姻，她对婆婆说“来世还想当你儿媳”。在她眼里，丈夫赵伟还是当年的大男孩，纯粹、有才气，有时敏感脆弱，但一生善良。儿子优秀懂事，让人欣慰。她被命运捉弄，早已生死看淡，但家人的陪伴又让她感到此生有幸，对生命仍有不舍。

图：唐伟留给家人的《尊严回顾手册》 （记者王思远 摄）

赵伟：这些年跟医院老打交道，各种住院。但你们知道——这（《尊严回顾手册》），完全超出预期了。唐伟也跟我说，有点受宠若惊了。

医生黄丹丹面色严肃地问赵伟：她有没有跟您交代过，如果生命体征不好了、血压不好，怎么用药？抢救还是……？

赵伟沉默许久，抬起头，对医生们说，“对不起！”

赵伟：不想让你们失望，包括我也不想让你们失望。

王晓东：我们治疗就是以病人为中心，以病人家属为中心。你们是治疗的第一决策人，你们怎么决定，我们就尊重你们。

赵伟：真的！今天她还跟我确认，不想去积极抵抗它了。

柴莹：这种诉求符合我们安宁疗护理念，我们要维护她的尊严、她的体面。

赵伟：我非常感谢你们的理解！这次如果不是直接冲击她的脊髓，让她没法动。这个病对她来说，是种捉弄，尤其是头脑清晰时，对她是致命的。

所有人沉默了。大家知道从“倾尽所有”到“尊重放手”，这对夫妻一起走过的七年——

赵伟为妻子治病，四处重金求医；他为妻子在海南买了房，只因那里空气新鲜；他甚至决定买房车，关掉公司陪妻子来一场全国旅行，最后走到哪儿，葬到哪儿。

唐伟则告诉丈夫，不要这么折腾，不要影响孩子升学。这一次，她又嘱咐赵伟不要乱花钱了，留给孩子，并详细交代钱物、遗嘱。她叮嘱丈夫，不擅长家务，就找个能把生活收拾好的女人继续过。

赵伟：她多虑了。我认为对生者来说，你没必要替他们考虑太多。这个话题，我现在听起来很烦躁。

但他明白，癌细胞让妻子每天都在挣扎消耗，最终将击溃她的生命。赵伟拿起笔，缓慢但不迟疑地签完字，头也不回地离开了。

图：安宁疗护中心王晓东（左4）、医生黄丹丹（左5）、护士长孙文喜（左2）、杨雨（左3）、社工柴莹（右1）与赵伟最后一次家属沟通会 （记者王思远 摄）

第五章 道别，“你在心里，从未离去”

2024年9月30日一早，唐伟去世了。

唐伟的葬礼只邀请了少数亲友，低调、肃穆。墓地选在北京东北方向的九龙山，按照唐伟遗愿——墓地是铺满紫色雏菊的草坪，骨灰盒是唐伟生前自己网购的——可降解材料，骨灰可以随着时间融入大地。

我联系赵伟，他回信息说：“谢谢你，你们是唐伟生命最后的一道光。”而后，就不再回信。几个月来，用有声的方式记录那无声死亡的过程，让我感到，赵伟此刻内心的忧伤，他想和这段痛苦的记忆做个了断。

图：唐伟的草坪葬墓地和去世当天丈夫赵伟发来的信息 （受访者供图）

唐伟去世两个月后，我又收到了赵伟的短信。他说，“我现在走出来了。”

赵伟：对她的死亡，我准备了7年，到最后它来临时，还是会手足无措。最开始对这个采访，我心里是排斥的，我不想我的悲伤成为别人（口中）的故事。

赵伟说，后来无意间翻到我抄送给他的采访手记和音响素材。他鼓足勇气点开录音，那个相伴几十年的声音响起，让他瞬间情绪崩溃。

赵伟：我爱人去世后，我给她退社保、保险，不断有钱进我的账，我不开心，我爱人，在世上的痕迹逐渐消失了。她给你回馈，你也给了她回馈，而这些东西对我们家属来说是极为宝贵的。她娓娓道来的录音和你写的采访，我一遍遍看，最起码看了上百遍。那段时间我晚上睡觉，都要听着那个录音慢慢入睡。那个陪了我几十年的声音，那种温和，让我平静。如果用回忆想这些东西，会有很大精神负担，现在听她的声音，看你那个文章，一遍遍看、一遍遍看，尤其是读到当时我没注意到的细节，突然间我又感到被她的爱包围，把伤口温暖。

赵伟说，原以为痛失爱人后的悲痛像一堵墙，令人窒息、挺过去就好，但后来发现，这种悲痛更像“海浪”，一波一波、一阵一阵反复着。所以，他缓了两个月，才决定联系我。

然后，赵伟对我打开了那段尘封的记忆——

9月中旬，唐伟的身体指标恶化，身上布满针孔，已无处再扎止痛针。

赵伟：她很痛苦，每天都很疼痛。她就说，柴老师（志愿者）教我，念南无阿弥陀佛，我晚上在床上疼的时候就反复念，不断告诉自己，快结束了，再熬一熬就快结束了。她在等待这种解脱，我爱她，希望用钱或是什么让她活。我太自私了，她都那么说了，快结束了，痛苦快结束了。

9月28日，唐伟一度出现昏迷和“失语”状态，赵伟心里一沉，知道最后的时刻要来了，他抓紧妻子的手，在她耳边喃喃自语。

赵伟：那天冥冥之中，我感觉唐伟确实要坚持不住了。我抓着她的手，说谢谢你、谢谢你嫁给我，她就笑了一下。我说，老公什么都好，就是不帅，下辈子，你找个帅老公，也挺好，我也同意。她竟然又笑了。

9月29日，唐伟的至亲陆续赶到医院，赵伟租下了医院附近的宾馆。离开前，他对唐伟说，“再坚持一下，儿子明天就回来了。”

9月30日凌晨3点，电话铃响起，无法入睡的赵伟马上按断了。他回复信息说，“知道了”。

赵伟：我上去时，唐伟戴着面罩开始倒气，“呼呼呼”的——但并不是那种五官狰狞的，像刚跑步完，面色非常平静。

记者：像是一种平静的生理反应？

赵伟：我以为人走时要皱着眉，很痛苦，她没有。这个景象，后来曾折磨了我几天。我就那么看着生命起搏仪，护士过来，我说，唐伟要求了，不进行物理抢救了。但那时我没有痛苦，就觉得今天有好多重要的事处理，我是男人、52岁的老爷们儿，身边都是女人，悲伤我要放在后面。直到（屏幕上）生命那条线停了，护士问要不要肾上腺素了，我说不要了，没有意义。

图：唐伟去世前10天与婆婆交流、道别的聊天记录 （受访者家属提供）

安葬了唐伟后，赵伟花了一整天，用他和唐伟的手机给双方亲友发信息，替唐伟道谢、道别。唐伟的葬礼，只有7个至亲参加。赵伟说，因为唐伟喜欢安静，他也不想收任何吊唁礼金。

一切安顿好后，赵伟坐在唐伟墓前，哭了。

赵伟：想打滚哭，就像小孩被大孩子欺负了，被抢了心爱的玩具，又无力反抗。那种感觉就是……用尽全力、但无能为力。

此后，赵伟与过去的日子道别，与过去的痛苦、煎熬、羁绊道别。他曾目睹一位病人家属不堪重负，企图和病人一起自杀。他曾为妻子的生死纠结，在自家的画室一天一夜，抽烟、画画，水米未进。

他说，安宁疗护的日子给了他时间缓冲，让他成长，让妻子平静、有尊严地离世。这就像一双在生命油尽灯枯时，挡住寒风的手。

赵伟：风是风，火苗为什么会灭？因为油尽灯枯，油烧干了。时间是一样的，一个月、两个月，我爱人是三个月。但有这双“手”，会挡住风，让它稳定地烧。安宁疗护，病人是主要服务对象，但我认为其中有30%～40%是对家属，活着的人更受折磨，也需要安宁疗护的东西。

在这个安宁疗护病房，令人动容的故事不胜枚举——8岁的小患者去世前亲口说，“把我的眼睛，留给需要的小朋友”，闻者无不落泪；癌症晚期的老教授拿着病情通知鼓励病友，“不要怕，这是我们走向彼岸的船票”；企业女强人下肢瘫痪，却坚持每天化淡妆，她说，“我要像生病前一样，美丽、自信地离开”。这些生命，最终与命运和解、与自己和解，安宁地离开世界。

第六章 安宁疗护体系建设，正在进行时

随着中国进入老龄化社会，除了肿瘤终末期患者，大量居家的失能老人、慢性病末期的患者，都需要身心上的安宁疗护。

安宁疗护是人类医学、社会伦理学和社会价值观进步的体现。它的诞生伴随着“公益性、自愿性”，承载着医者和医学精神的崇高追求；另一方面，在医疗资源结构性矛盾和供需缺口面前，仍面临挑战。

目前，国内“挂牌”的安宁疗护医院病房数量有限、资源有限，因为医学伦理、社会评价等原因，大多无法实现商业化造血。模式上，有的医院采用整体规划、本院人员和资金补贴的方式，联合社工机构和志愿者机构做“半公益化”运营；也有医院采用医生个人牵头、其他人自愿参加的公益性尝试；但更多时候，“安宁疗护”仅作为医学伦理和医者的职业精神，被提倡融入日常工作中。

图：各地安宁疗护体系，在不断摸索和试水中 （北京大学首钢医院供图）

但我相信，随着生命教育的普及，随着科技进步、医疗制度改革和医疗资源再分配——未来，会有越来越多国人的生命观改变，更平静地面对生死问题，会有越来越多的医者将“安宁疗护”的精神融入职业信念，“安宁疗护体系化建设”的愿景也一定会实现。

2023年清明节，在一场生命教育活动上，我看到了一张照片：一名4岁的男孩，头发剃光、眼神清澈，骨癌晚期的他那时已在安宁疗护下平静离世，临终时，父母根据他的遗愿捐献了他的角膜。我默默地坐在现场，直到眼泪流干。看着身边同伴不解的眼神，我没有告诉他，照片中的男孩像极了我4岁的儿子。那天后，我决定要记录这些生命留给我的思考和感动，取名“浮生一日”。

记者：如果用一种声音去代表你，什么声音让你向往？

唐伟：山间的流水。（沉默）潺潺流水，让人心情放松。山间的流水也很有生命力，不缓不急。

2016年4月21日，全国政协第49次双周协商座谈会将临终关怀相关名词术语统一为“安宁疗护”；同年，中共中央、国务院将“安宁疗护”概念纳入《健康中国2030规划纲要》；

2016年，北京市启动安宁疗护试点工作；

2017年，北京海淀区、上海普陀区、长春市等5个城市和地区入选第一批国家安宁疗护试点名单；

2019年，86个城市和地区入选第二批试点名单；

2023年，61个城市和地区入选第三批试点名单；

截至2023年，全国共有安宁疗护试点地区152个。

（来源：中央广播电视总台经济之声   作者：《远见》栏目制作人 王思远）

编辑：玉洁